Asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes son fundamentales para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.

Velamos por una sanidad que garantice la cura a través de programas y grupos de interés.

A través de estas asociaciones, queremos garantizar el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición con AAT por vía endovenosa.

Este tratamiento está dirigido a pacientes con EPOC, por déficit grave de Alfa-1 Antitripsina.

El Centro alfa1 de Granada ha establecido contactos con Asociaciones de Pacientes con DAAT; además participa en actividades conjuntas con ellos para darles apoyo y resolver sus dudas.

Así mismo, apoyamos el desarrollo de Programas de soporte a pacientes ANTAE-Alfacare.

La Asociación de pacientes Alfa-1 de España es una organización que se formó en 1999 por un grupo de pacientes, con la misión de defender sus intereses como afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.

Uno de los objetivos como organización, es defender los servicios sociales y sanitarios para garantizar el acceso a los cuidados y tratamientos disponibles para los pacientes con esta enfermedad pulmonar.

Esta organización trata de promover unos valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.

Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo

Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.

Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas.