El próximo mes de febrero comenzará la segunda edición de máster en Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina, que consta de 60 créditos y durará hasta julio del 2025.

Organización del Máster DAAT

Esta formación está promovida por SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) y contará con la colaboración de Grifols.

Además, este máster está dirigido por la especialista en neumología María Durán, del Hospital de Vigo, Álvaro Cunqueiro, y se impartirá por algunos de los especialistas más reconocidos en investigación y tratamiento DAAT.

Bases del programa

Este programa se impartirá a 50 personas en modalidad online y tiene como objetivo formar a profesionales en el manejo de esta condición hereditaria.

Entre estos especialistas se encuentran neumólogos, internistas, hepatólogos, alergólogos, geriatras y médicos de familia.

Fundamentalmente, la formación se basa en conocer esta enfermedad para realizar un diagnóstico temprano y certero que pueda frenar su progresión, y consecuentemente, mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Objetivos del Máster DAAT

El máster se ha organizado por bloques, de modo que se expliquen desde los conceptos más generales, hasta los más específicos.

El objetivo principal de esta formación especializada es capacitar y actualizar los conocimientos de los especialistas implicados en el manejo del DAAT.

• En el conocimiento exhaustivo de la patología.
• Así como las peculiaridades según su clasificación, el diagnóstico y mejor abordaje, en base a la última innovación diagnóstica y terapéutica.
• Actualizar los conocimientos en la importancia epidemiológica del DAAT, sus determinantes y su impacto social.
• Conocer las bases patogenéticas del DAAT.
• Establecer las actuales bases para el diagnóstico de la enfermedad en diversos contextos clínicos.
• Conocer las herramientas para un diagnóstico correcto, así como las consecuencias de un diagnóstico erróneo.
• Aprender a categorizar a los pacientes correctamente según su presentación clínica.
• Conocer e implementar las medidas terapéuticas no farmacológicas con impacto clínico y pronóstico en la EPOC.
• Realizar puesta al día de las opciones terapéuticas farmacológicas y la mejor manera de combinarlas.
• Conocer la indicación del tratamiento aumentativo y sus diversas pautas y modalidades.

Finalidad del Máster DAAT

¿Qué es el DAAT?

El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es la enfermedad rara hereditaria más frecuente en adultos que, en sus formas graves, predispone al desarrollo de enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfisema y diversos tipos de hepatopatías.

¿Por qué es importante que los especialistas conozcan esta condición?

Aunque el DAAT grave es responsable del 2% de todos los casos de enfisema pulmonar, hoy en día existe un elevado infradiagnóstico, debido a su bajo índice de sospecha clínica. Desde el punto de vista clínico, el DAAT tiene dos picos de afectación.

• Por un lado, en la edad pediátrica durante la que es más frecuente la afectación hepática.
• Por otro lado, en la edad adulta las formas graves pueden producir un tipo de enfisema especialmente grave, de tipo panlobular, con repercusiones relevantes en la fisiología respiratoria con manifestaciones clínicas conocidas.

El diagnóstico precoz

El papel del clínico que atiende a pacientes con clínica relacionada es clave para poder identificar los casos de manera precoz, que permita intervenciones terapéuticas que puedan cambiar la progresión de la enfermedad y evitar sus consecuencias.

Con estas premisas, surge la necesidad desarrollar este programa formativo de Máster de Formación Permanente en DAAT, que tiene por objetivo cubrir la necesidad de actualización de los conocimientos de los profesionales implicados en los cuidados sanitarios del paciente con esta enfermedad.

Coordinadores

Por último, mencionar los expertos que colaborarán en esta formación.

Doctores especialistas en neumología referentes en España:

• I. Blanco Blanco (Langreo)
• J. M. Hernández Pérez (Tenerife)
• L. Diab Cáceres (Madrid)
• M. Romero Gómez (Sevilla)
• M. Calle Rubio (Madrid)
• F. Dasí Fernández (Valencia)
• F. Casas Maldonado (Granada)
• J. Signes-Costa Miñana (Valencia)
• J. L. López-Campos Bodineau (Sevilla)
• D. Gómez de Antonio (Madrid)
• Z. Mariño Méndez (Barcelona)
• M. Torres Durán (Vigo)
• F. J. Michel de la Rosa (Donosti)
• M. C. Montero Martínez (Coruña)

Fuentes: SEPAR

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25 de abril es el día Europeo del Alfa-1

El próximo 25 de abril se conmemoró el Día Europeo del Alfa-1, que tiene como principal objetivo dar a conocer a la sociedad esta condición genética poco frecuente que, en sus formas graves, predispone a la aparición de enfisema pulmonar de inicio temprano y hepatopatía.

El Déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es considerada por la Unión Europea como una enfermedad minoritaria.

A día de hoy, 33 personas de cada 100.000 habitantes padecen esta enfermedad minoritaria caracterizada por tener unos niveles sanguíneos muy bajos o inexistentes de la proteína AAT.

Fueron los investigadores suecos Carl-Bertil Laurell y Sten Eriksson quiénes descubrieron hace ya 60 años la proteína alfa-1 antitripsina (AAT), que se produce en el hígado.

Los individuos con DAAT grave tienen una clínica muy variable.

¿A quién puede afectar el DAAT?

El espectro clínico abarca desde las formas clásicas de adulto joven, fumador o no con disnea progresiva y enfisema evolucionado, hasta casos asintomáticos que se diagnostican en estudios de familiares consanguíneos, en cribados epidemiológicos o por afectación hepática.

Algunos individuos homocigotos ZZ inician su sintomatología con una alteración hepática en la primera infancia.

Pese a que el DAAT grave en la edad adulta es responsable del 2 % de todos los casos de EPOC, típicamente enfisema pulmonar en fumadores, de diversos tipos de hepatopatías y también, con mucha menor frecuencia, de vasculitis sistémica y paniculitis neutrofílica, el 85 % – 90 % de los individuos con DAAT desconocen que tienen esta enfermedad y no están diagnosticados. Además, es frecuente que el diagnóstico se logre tras visitar a varios médicos con un retraso de 8 años o más.

Según las proyecciones de los expertos, en España padecen la versión más grave de esta deficiencia unas 14.500 personas, la mayoría de ellas sin diagnosticar; y otras 175.000 el déficit moderado.

Por ello, es importante llamar la atención acerca de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de las principales sociedades científicas de neumología, como la American Thoracic Society (ATS), European Respiratory Society (ERS), Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), así como la Iniciativa Global para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (GOLD) y la Guía Española de EPOC (GESEPOC), que indican de forma categórica que se debe determinar la concentración sérica de la AAT a todos los pacientes con EPOC en al menos una ocasión.

El diagnóstico temprano del DAAT es fundamental

Ello, podría modificar la historia natural de la enfermedad mediante la puesta en marcha de medidas preventivas, para evitar el tabaquismo y la exposición a tóxicos ambientales, y el inicio precoz de un tratamiento de reposición con AAT por vía endovenosa en aquellos sujetos que cumplan criterios para dicho tratamiento.

El infradiagnóstico sigue siendo el principal problema de los afectados, unido a la inequidad en el acceso a una atención sanitaria especializada a cargo de profesionales conocedores del DAAT y al tratamiento de reposición con AAT por vía intravenosa, que suele llevarse a cabo en Hospital de día. En muchos países este tratamiento no se incluye en las carteras de servicio y no está reembolsado.

Tratamiento para los pacientes Alfa 1

Actualmente disponemos de nuevas modalidades terapéuticas en el tratamiento de reposición con AAT iv. el déficit de Alfa-1 Antitripsina.

COVID-19 ha originado cambios en los Sistemas de Salud, haciendo factible la autoadministración y la administración domiciliaria asistida por enfermería:

• Cambios en la actitud de los pacientes
• Cambios en la actitud de los profesionales
• Ruptura de barreras en la administración

No obstante, la mayoría de los pacientes siguen prefiriendo tratamiento en Hospital de Día, pero hay diferencias entre países debido a diferencias estructurales y organizativas.

Los tratamientos domiciliarios tienen como principal ventaja la libertad y el confort para el paciente, y como principal Inconveniente los problemas de seguridad, en caso de evento adverso, y las trabas administrativas.

Esta nueva modalidad de tratamiento domiciliario se integra dentro del Programa Alfacare que ofrece a los pacientes:

1. Seguridad: administración del tratamiento bajo prescripción médica llevado a cabo por personal de enfermería, especialmente capacitado en la atención domiciliaria del DAAT.
2. Accesibilidad: administración del tratamiento de reposición con AAT iv sin necesidad de traslados ni tiempos de espera en el hospital.

En la siguiente imagen puedes ver cómo funciona el programa Alfacare:

Es importante la concienciación social acerca de las enfermedades minoritarias en general, y de la deficiencia de alfa 1 en particular.

Alfa-1 es un hemoderivado procedente del plasma humano. La donación de plasma es un acto humanidad y solidaridad. ¡Considera hacerte donante!

pincha aquí para saber más acerca de las ventajas de donar.

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¿Qué es un registro de pacientes?

Un registro de pacientes trata de recopilar información sobre pacientes que padecen una enfermedad en particular.

Los registros son bases de datos que contienen datos cuantitativos y cualitativos sobre los pacientes, que se obtienen de cuestionarios, entrevistas y revisiones médicas, a partir de las cuáles se pueden medir variables para hacer comparativas transversales (en una fase o momento concreto) o longitudinales (meses o años de seguimiento).

• Los datos pueden ser introducidos en los registros por los propios pacientes, por sus médicos o por una combinación de ambos.
• Los registros de pacientes cumplen con todos los requisitos de la Ley de Protección de Datos y la participación es voluntaria.
• Los registros de pacientes se llevan a cabo especialmente en las enfermedades raras.
• Una enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea.

¿Qué se puede obtener de un registro de pacientes?

Toda iniciativa persigue un resultado

El objetivo fundamental de los registros es avanzar en el conocimiento de una enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina (DAAT).

Los registros de pacientes son una pieza clave para la investigación y el desarrollo de terapias dirigidas a las enfermedades raras.

Lo mejor de todo, es que genera vínculos entre los pacientes y la comunidad investigadora, brindando la oportunidad a las personas de recibir información directamente relevante para su enfermedad, además de compartir experiencias con otros pacientes que padecen la misma enfermedad.

¿Por qué es importante el registro de pacientes en las Enfermedades Raras?

Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras ofrecen a los profesionales del sistema de salud, investigadores, y al colectivo de pacientes y familiares un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de las personas afectadas por enfermedades raras en España.

• Fomentan la investigación, aumentan la visibilidad de estas enfermedades, y favorecen la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.
• Facilitan la realización de estudios y ensayos clínicos.
• Dan apoyo a líneas de investigación específicas.

EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration)

La Sociedad Europea de Respiratorio (ERS) es la organización científica y clínica de medicina respiratoria más importante de Europa y con gran relevancia mundial.

Sus miembros son científicos, médicos, profesionales sanitarios y otros expertos de todo el mundo.

EARCO es una red paneuropea comprometida con la promoción de la investigación clínica y la educación sobre la DAAT. El proyecto principal es el Registro Internacional de DAAT, una colaboración abierta a todos los investigadores de todo el mundo que atienden a pacientes con DAAT.

El Centro Andaluz Alfa 1 de Granada participa en EARCO.

Este estudio, iniciado en el año 2020, parte de los siguientes preceptos:

• Número de países involucrados en este estudio: 19
• Número de centros de investigación: 66
• Número de centros que registran pacientes: 47

Y marca los siguientes objetivos:

1. Reclutar 3.000 pacientes en los primeros 3 años.
2. Recopilar información de centros de toda Europa.
3. Integrar datos con registros nacionales preexistentes.
4. Facilitar el desarrollo de estudios longitudinales.
5. Facilitar la colaboración con otros registros, como el registro de hígado.
6. Atraer investigadores médicos y jóvenes promesas de la medicina al campo de la DAAT.

Estrategia de enfermedades raras

Por todo ello, es necesario que todos los médicos que atienden a estos pacientes soliciten la determinación de la AAT a todos sus pacientes. Esta prueba está disponible en todos los centros sanitarios, pero se solicita a menos del 40% de los pacientes con EPOC atendidos en neumología. Animamos a todos los profesionales a realizar las pruebas que están a vuestro alcance para diagnosticar esta no tan rara, sino infradiagnosticada enfermedad que la DAAT.

Líneas Estratégicas en los Registros de Enfermedades Raras

Se han diseñado unas líneas estratégicas comunes para lograr realizar estudios e investigaciones que incluyan las diferentes áreas de interés. En cada línea estratégica se contemplan objetivos generales y específicos, recomendaciones técnicas e indicadores de seguimiento y evaluación. Estas son las líneas estratégicas que se desarrollan:

• Información sobre EERR y recursos disponibles
• Prevención y detección precoz: cribado neonatal
• Atención sanitaria
• Terapias
• Atención sociosanitaria
• Investigación
• Formación

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

Tanto en España, como a nivel internacional hay centros dedicados a la formación de profesionales y atención a pacientes.

Entre los objetivos principales de estos centros son los siguientes:

1. Conocer las características y la frecuencia del DAAT en España.
2. Comprender la historia natural de esta patología.
3. A nivel internacional, establecen normativas adaptadas a nuestro país sobre el diagnóstico, tratamiento y el seguimiento de pacientes con el DAAT.
4. Ofrecer información a los médicos que tratan a estos pacientes.
5. Incrementar el conocimiento y el interés por el DAAT e intentar disminuir el infradiagnóstico y el retraso en su diagnóstico.
6. Ofrecer soporte técnico para la determinación del fenotipo de A1AT y si es necesario, del genotipo de AAT.
7. Ofrecer el soporte experto en el desarrollo de proyectos de investigación en AAT y actuar como contacto entre los diferentes profesionales, sociedades y asociaciones vinculadas con el DAAT.

Centros de referencia

El centro de Referencia Nacional de enfermedades raras y sus familias, de Burgos

Este centro ofrece información sobre las enfermedades y apoyo a pacientes, familiares; así como a instituciones y profesionales. Además, el centro de Referencia Nacional de enfermedades raras y sus familias, de Burgos orienta sobre los recursos sociosanitarios disponibles para este tipo de patologías.

Orphanet

Esta organización elabora bases de datos que recogen información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Orphanet también ofrece servicios para pacientes y familiares, profesionales de la salud, investigadores, industria y agentes reguladores.

Conclusiones

Para terminar, hemos reunido los hitos más importantes de esta noticia:

• Un registro de pacientes trata de recopilar información sobre pacientes que padecen una enfermedad en particular.
• Los registros de pacientes se llevan a cabo especialmente en las enfermedades raras (EERR), cumplen con todos los requisitos de la Ley de Protección de Datos y la participación es voluntaria.
• Los Registros de Pacientes de EERR son una pieza clave para la investigación y el desarrollo de terapias dirigidas a las enfermedades raras, favorecen la toma de decisiones para una adecuada planificación de las políticas sanitaria y una correcta distribución de recursos para las EERR, y ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes con DAAT y de sus familiares.

Fuente: Centro Andaluz Alfa 1

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Difusión del conocimiento

Sinergias en neumología

La ciudad de Burgos acogió la 31 Reunión de Invierno Conjunta de Áreas de SEPAR, que tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Auditorio de Burgos durante el 24 y el 25 de noviembre.

Objetivos de la 31 Reunión de Invierno SEPAR

El objetivo de esta reunión anual es debatir sobre temas controvertidos y novedades en el diagnóstico o tratamiento para sacar a relucir los hitos y conclusiones más relevantes de cada Área. Ello contribuye a poner en común los avances y los retos de la medicina respiratoria, tratando de crear sinergias y dirigir sus acciones a resolver problemas específicos de cada área de investigación.

Se trataron temas relacionados con el tabaquismo, la rehabilitación respiratoria, enfermería respiratoria, Sueño y Ventilación, EPID (enfermedades pulmonares intersticiales), EPOC (Enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y DAAT (Deficiencia de alfa-1 antitripsina), EROM (enfermedades respiratorias ocupacionales y medioambientales) y TIR (tuberculosis e infecciones respiratorias).

En nuestro caso, nuestro coordinador del Centro Andaluz Alfa 1, el Doctor Francisco Casas, desarrolló su exposición sobre el siguiente tema.

¿Qué hemos aprendido de la deficiencia de alfa-1 antitripsina para manejar y tratar la EPOC?

Su discurso comenzaba introduciendo la problemática inicial que afecta al diagnóstico del DAAT y su infradiagnóstico, cuyo titular ponía de relieve que El DAAT no es una condición infrecuente, sino que es una enfermedad infrecuentemente diagnosticada.

Recalcó que, se estima que solo un 10% de las personas que padecen esta enfermedad están diagnosticadas.

Y que, además, se produce una demora entre 7 y 10 años necesitando a veces acudir a más de 5 médicos para alcanzar finalmente el diagnóstico.

Es muy importante el diagnóstico precoz y para ello, la Organización Mundial de la Salud y diversas Sociedades Científicas recomiendan determinar la AAT una vez en la vida a cualquier paciente con EPOC.

Los especialistas en neumología no siguen las recomendaciones de las Guías de Práctica Clínica en relación con la determinación de la AAT, que se solicita en menos del 40% de los pacientes con EPOC que acuden a las consultas externas.

¿Para qué sirve determinar los niveles de AAT?

• Para poner en marcha hábitos de vida saludable: ejercicio, dieta sana y prevenir el tabaquismo o bien facilitar tratamiento a fumadores para que dejen de fumar.
• Mejorar el manejo clínico, es decir, establecer el diagnóstico en individuos con riesgo de enfermedad.
• Optimizar el tratamiento de la EPOC y ofrecer, en aquellos que cumplan criterios para ello, un tratamiento específico para la DAAT como es la administración de AAT por vía intravenosa.
• Ofrecer consejo genético a pacientes y familiares.

¿A qué población se le debe determinar la prueba de la AAT?

• Pacientes con EPOC
• Adultos con bronquiectasias
• Asma del adulto parcialmente reversible
• Familiares consanguíneos de enfermos con DAAT conocido
• Clínica de disnea y tos crónica en muchos miembros de una familia
• Hepatopatía de causa desconocida
• Personas con ausencia del pico de alfa-1 en el proteinograma
• Pacientes con Paniculitis o vasculitis de causa desconocida

Conclusiones de la 31 reunión de invierno SEPAR

Recomendamos encarecidamente que todos los centros que atiendan a pacientes con EPOC, apliquen un programa prestablecido para detección de pacientes con DAAT.

El objetivo principal es el diagnóstico precoz para impedir el deterioro pulmonar esté ya en una fase avanzada.

Para remarcar la importancia de la detección precoz, nos hemos basado en los siguientes datos:

1. El 1-2% de los EPOC y hasta el 2% de los enfisemas se deben a DAAT.
2. El 50-60% de los DAAT graves desarrollan EPOC.
3. La EPOC por DAAT presenta síntomas similares a la EPOC de otras etiologías.
4. No existe una característica clínica, radiológica o funcional que nos ayude a identificar a un paciente con DAAT.

Por todo ello, es necesario que todos los médicos que atienden a estos pacientes soliciten la determinación de la AAT a todos sus pacientes. Esta prueba está disponible en todos los centros sanitarios, pero se solicita a menos del 40% de los pacientes con EPOC atendidos en neumología. Animamos a todos los profesionales a realizar las pruebas que están a vuestro alcance para diagnosticar esta no tan rara, sino infradiagnosticada enfermedad que la DAAT.

Fuente: Centro Andaluz Alfa 1

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Donar plasma, es salvar vidas

«El mundo te necesita«

¿Sabías que si decides donar plasma puedes ofrecer a miles de personas la oportunidad de llevar una vida normal?

Donar plasma es una experiencia muy gratificante, a la vez que un compromiso, ya que tu tiempo es muy valioso, por eso Grifols te compensa económicamente por cada donación.

Y si todavía sientes que puedes hacer más por personas que realmente necesitan tu ayuda, este dinero puedes destinarlo a asociaciones benéficas dedicadas a la investigación de enfermedades incurables.

Si quieres sabes más sobre este sistema de bonificación por donación has click aquí.

¿Qué es el plasma?

El plasma es el componente líquido de la sangre, de color amarillento, en el que se encuentran suspendidos los glóbulos rojos, los leucocitos y las plaquetas.

Está formado en un 90% por agua, además de sales minerales y proteínas necesarias para el buen funcionamiento de nuestro organismo.

¿Para qué sirve?

• Mantiene el equilibrio del sistema inmunitario, protegiéndonos de las infecciones, gracias al trabajo que ejercen las inmunoglobulinas.
• Se ocupa de la coagulación de la sangre, evitando las hemorragias provocadas por cortes o heridas, al igual que las plaquetas.
• Además, la albúmina, que es la proteína más abundante del plasma (60%), contribuye a mantener el líquido dentro de los vasos sanguíneos, evitando que atraviese las paredes de los vasos y se filtre hacia los tejidos.
• Por último, también sirve para transportar diversas sustancias, como fármacos, hormonas o vitaminas hasta los tejidos.

A través de las donaciones, el plasma se congela a -40º para ser transfundido a los pacientes o manufacturado como fármacos.

Motivos para donar plasma

Tu plasma es tan único como tú

El plasma no se puede fabricar, pero si puede contribuir a la elaboración de medicamentos que cambian y salvan vidas.

De hecho, Grifols es una empresa consolidada española, que se rige por los más altos estándares de calidad y seguridad en sus procesos.

No te imaginas la cantidad de personas que dependen de tratamientos elaborados a partir del plasma donado de personas como tú.

Cuando todos damos un poco, podemos lograr mucho

Enfermedades con medicamentos derivados del plasma

DAAT

El tratamiento más conocido por excelencia elaborado a partir del plasma es la Deficiencia de alfa 1 Antitripsina, también conocido como DAAT.

Como ya hemos contado en más de una ocasión, el DAAT es una enfermedad genética, y por tanto hereditaria causada por la deficiencia de la proteína Alfa-1 antitripsina, que mantiene la elasticidad del tejido pulmonar.

Esta proteína puede extraerse del plasma y ser usada para fabricar su medicamento.

Cada pequeña proporción de proteína extraída en cada donación es vital, ya que son necesarios alrededor de 900 donaciones de plasma al año para producir suficiente medicamento para un solo paciente.

Cuando donas, te unes a miles de personas que ayudan a combatir esta enfermedad.

De este modo, ayudarás a que respiren con más tranquilidad, porque saben que existe un medicamento exclusivo para ellos.

Hemofilia

Es bien sabido que las personas que padecen hemofilia corren el riesgo de perder mucha sangre con una pequeña herida y esto puede convertirse en una emergencia.

Pues bien, las proteínas extraídas de plasma se usan para producir medicamentos que ayudan a que la sangre de las personas con hemofilia forme coágulos y salvan vidas en el proceso.

Se necesitan 1.200 donaciones para alcanzar el suministro anual de medicamentos para un solo paciente.

¿Te unes al equipo de donantes de plasma para ayudar a reducir el peligro en situaciones de este tipo?

Situaciones de emergencia

El plasma ayuda a salvar vidas en situaciones de emergencia y en el quirófano

La albúmina es la proteína más abundante en el plasma y se utiliza para fabricar un medicamento que aumenta el volumen de plasma sanguíneo en los pacientes.

Este medicamento se puede emplear para tratar o prevenir el choque después de un traumatismo grave, para reponer el líquido que se pierde a causa de hemorragias o quemaduras extensas, y también se usa con frecuencia en cirugía.

Si ocurre una emergencia, los donantes de plasma juegan un papel importante en situaciones de este tipo.

Inmunodeficiencia

Durante toda su vida, el cuerpo aprende a producir miles de anticuerpos únicos que ayudan a combatir las infecciones.

Estos anticuerpos, que se encuentran en el plasma, se pueden combinar con aquellos donados por miles de otras personas para elaborar un tratamiento llamado IVIG o inmunoglobulina intravenosa.

La IVIG se utiliza para ayudar a las personas que no pueden producir suficientes anticuerpos propios para combatir las infecciones.

Síndrome de deficiencia de Rh

Los anticuerpos en la sangre se pueden usar para producir inmunoglobulina anti-D.

Ésta se suele administrar a las mujeres con factor Rh negativo durante el embarazo e inmediatamente después, y previene miles de muertes de neonatos cada año a causa de incompatibilidades de Rh.

Decídete a ayudar.

¿Cómo puedes donar plasma?

• Para convertirse en donante de plasma, debe demostrar que tiene entre 18 y 69 años de edad
• Si pesa más de 50 kg, tu cuerpo tolerará el proceso de donación.
• Una vida sana y con una dieta equilibrada son el mejor tándem para ser mejor donante.

Podrás donar plasma hasta dos veces por semana, siempre y cuando haya 2 días de diferencia entre cada donación.

¿Qué ocurrirá cuando decidas acudir a un centro de donación de plasma?

1. Responderás a un breve cuestionario sobre tus antecedentes médicos y examen físico.
2. Este es un buen momento para hacer cualquier pregunta que tenga sobre el proceso de donación.
3. Se verificarán tus signos vitales y te extraerá una pequeña muestra de sangre (un pinchazo en un dedo).

¿Cuál es el proceso para donar plasma?

La donación se hace por plasmaféresis, un procedimiento que filtra la sangre por centrifugación, devolviendo al donante el resto de los componentes sanguíneos.

Es una técnica segura, sencilla y no ocasiona mayores molestias que las de una donación de sangre convencional, salvo por su duración, que alcanza los 45 minutos.

Escenario actual de donaciones nacionales

En España, las donaciones de plasma son muy reducidas y no podemos autoabastecernos con nuestros propios medios.

En Estados Unidos las donaciones son retribuidas y en cambio en Europa, en la mayoría de los casos se trata de una acción altruista.

Por suerte este tema se ha tratado en el Parlamento Europeo, en la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria (ENVI).

Actualmente Grifols realiza bonificaciones, esperamos que esta táctica pueda extenderse y que en el futuro, la mayoría de donantes españoles puedan verse compensados para poder responder a la creciente demanda de plasma.

Conclusión

Sensibilización social

España necesita donantes para salvar vidas, así como mejorar la calidad de vida de miles de pacientes que dependen del plasma para llevar una vida normal.

¿Te unes?

Fuente: Grifols

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¿Cómo afecta el estrés a los pacientes con enfermedades raras?

Las enfermedades crónicas de larga duración tienen un impacto directo en la calidad de vida de los afectados, y pueden ir acompañadas de trastornos psicológicos, como ansiedad o depresión.

Los pacientes con enfermedades raras afrontan situaciones de estrés frecuentemente

El caso especial de las Enfermedades Raras, normalmente provoca un difícil manejo de la propia enfermedad.

Por lo general, supone un gran impacto en el bienestar subjetivo de la persona, viéndose afectada su calidad de vida.

“La paradoja de la rareza” surge de que cada enfermedad tiene una prevalencia muy baja.

Las enfermedades raras son desconocidas e invisibles para gran parte de la población, pero en su conjunto suponen un elevado número de afectados.

La Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras (REpIER), establece una serie de características para facilitar el análisis de este colectivo.

También acota los parámetros asociados al estrés que puedan padecer, en este caso, son los siguientes:

• Escaso conocimiento del origen de la enfermedad.
• Cronicidad
• Falta de tratamiento curativo o escasa accesibilidad al mismo
• Importante carga de enfermedad
• Limitación de la calidad de vida

¿Cuáles son los factores que más influyen?

Aunque la fisiopatología de las enfermedades raras es diversa, se muestran ciertos aspectos comunes a todas ellas que posibilitan agruparlas y estudiar la repercusión de estas enfermedades sobre la calidad de vida de las personas afectadas.

Aunque la fisiopatología de las enfermedades raras es diversa, se muestran ciertos aspectos comunes a todas ellas que posibilitan agruparlas y estudiar la repercusión de estas enfermedades sobre la calidad de vida de las personas afectadas.

La meta es ofrecer una alternativa que mejore su bienestar.

¿Qué factores provocan estrés a pacientes con enfermedades raras?

Acceso a información

El desconocimiento que rodea a estas patologías, dada la amplia variabilidad de sintomatología para una misma enfermedad, aunque también influyen los siguientes motivos:

• La falta de estudios que ofrezcan pautas diagnósticas más claras,
• La dificultad de acceso a la información necesaria
• La localización de profesionales o centros especializados.

Sin duda este tipo de situaciones provocan una sensación de inseguridad e impotencia en pacientes y familiares.

En este caso, las asociaciones de pacientes han surgido como respuesta para paliar estos efectos.

Su propósito principal es apoyar al paciente y sus familiares, proporcionándoles información y herramientas que les ayuden en su día a día.

Falta de sensibilización social

Durante estos últimos años se han realizado grandes esfuerzos por aumentar la visibilidad del colectivo de afectados con EERR,

Además, son destacables los esfuerzos de las asociaciones por aumentar la visibilidad del colectivo han sido realizados desde la sociedad civil.

En este momento, podemos afirmar que el movimiento asociativo de Enfermedades Raras tiene una fuerza evidente.

Por otro lado, cada vez, con mayor intensidad, aparecen presentes sus reivindicaciones en los distintos foros de opinión y canales de difusión.

Asociaciones más representativas de apoyo a pacientes en España

A nivel estatal, FEDER es la entidad en España que representa el mayor tejido asociativo.

Dicha entidad nació en el año 1999 fruto de la unión, interés y esfuerzo de 7 asociaciones.

También en nuestro país, en 2009 se creó el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), cuyo objetivo es constituir un centro de referencia a nivel estatal, a la vez que ofrecer atención directa a los afectados.

A nivel europeo EURORDIS, nacida en 1997, es una alianza no gubernamental de organizaciones de afectados, y está dirigida por pacientes que representa alrededor de 700 organizaciones de enfermedades raras en más de 60 países.

Por último, resaltar Orphanet como portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, cuyo objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, del cuidado y del tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

Centro Andaluz alfa 1 forma parte de una red de asociaciones que vuelcan todos sus esfuerzos en mejorar la calidad de vida de pacientes con Deficiencia de alfa 1 antitripsina. Aquí puedes encontrar nuestros aliados

Pronóstico vital comprometido

Según los datos aportados por el estudio ENSERio:

• El 59% de personas diagnosticadas con EERR tiene pronóstico vital comprometido.
• El 35% de los afectados muere al año de ser diagnosticado.
• El 12% muere entre el año y los 5 años siguientes al diagnóstico.
• El 12% fallece entre los 5 y 15 años tras el diagnóstico.

Dicho de otro modo, sólo el 41% de los diagnosticados sobrevivirá más de 15 años tras ser diagnosticado.

Origen genético e inicio en edad pediátrica

Se estima que el 80% de las EERR son de origen genético, en su mayoría hereditario.

Mientras que el 20% restante se deben a causas infecciosas, alérgicas, degenerativas o autoinmunes, a menudo desencadenadas por factores ambientales.

Aunque los progenitores conocen el riesgo de esta herencia en aquellos trastornos debidos a mutaciones genéticas, en los casos donde la enfermedad proviene de genes recesivos, los progenitores suelen ser individuos sanos.

Por lo que, aun siendo portadores de la mutación, desconocen el riesgo.

Enfermedades graves y altamente incapacitantes

Tal y como se indica en la Guía de Apoyo psicológico para EERR (5), el 65% de las EERR son invalidantes, y suelen cursar con las siguientes manifestaciones:

• Comienzo precoz
• Dolor crónico
• Desarrollo deficitario de estructuras fisiológicas
• Pronóstico comprometido

Por otro lado, el 75% de estas enfermedades afecta durante la etapa infantil, y esto provoca que gran parte de su cuidado recae directamente en las familias, afectando también a la calidad de vida del conjunto.

En cuanto a la población adulta, según los datos aportados por el estudio ENSERio, 75% de los afectados necesitan ayuda para valerse por sí mismos.

Es decir, dependen de otras personas para conseguir autonomía, y un 35% de la muestra está insatisfecho con el grado de incapacidad otorgado.

Gran dificultad en hacer estudios epidemiológicos

Existe una gran dificultad en la realización de estudios epidemiológicos en el colectivo de afectados por EERR.

Dos son los principales inconvenientes:

• El primero de ellos es la baja prevalencia de los distintos trastornos que dificultan reunir una muestra suficientemente grande como para poder emitir resultados representativos.
• El otro gran inconveniente es la elevada variabilidad en la sintomatología para una misma enfermedad que convierte en tarea ardua emitir un diagnóstico correcto.

Falta de tratamiento y de fármacos

Dada la baja prevalencia de las EERR, la inversión farmacológica que sobre ellas se realiza resulta insuficiente.

Este hecho genera escasa investigación y poca rentabilidad en la industria farmacéutica.

Como consecuencia, uno de los principales problemas en la utilización de medicamentos no evidencia suficiente su efectividad, así como la seguridad en su uso.

Necesidad de coordinación asistencial

La asistencia de pacientes con enfermedades raras es compleja, ya que requiere ser tratada por un equipo multidisciplinar que aborde las distintas necesidades de los afectados.

Es por este motivo que demanda gran coordinación por parte de los distintos servicios que atienden a este colectivo.

Sin embargo, la falta de protocolos o de un modelo de atención sanitaria efectivo y la falta de coordinación entre los distintos profesionales sanitarios, que dificultan la atención sanitaria, puede generar estrés en los pacientes.

En este sentido, el paciente puede encontrar insatisfacción por la necesidad de una mayor continuidad de atención profesional.

Demanda de ayuda sanitaria, educativa, laboral y social

A pesar de disponer de un sistema sanitario que se esfuerza por acoger a este colectivo son múltiples las dificultades que encuentran los afectados por enfermedades raras para acceder a los recursos disponibles, entre ellas se encuentran la difícil accesibilidad de estos tratamientos, que, no todos ellos los cubre la seguridad social.

Algunos servicios especializados se encuentran en distinta provincia y con frecuencia tienen que hacer largos desplazamientos.

Tanto algunos los pacientes en edad escolar, como trabajadores necesitan adaptación en instalaciones y disponibilidad horaria para atención especializada.

También influyen los pagos extraordinarios a realizar para acceder a servicios sanitarios fuera del sistema nacional de salud.

Gran sufrimiento y desesperación psicológica de pacientes y familias

Por último, la falta de información sobre el trastorno obliga a los pacientes a aumentar sus conocimientos buscando en internet, y esto provoca que, en ocasiones, los resultados sean negativos debido a la escasa fiabilidad de algunas fuentes.

Además, la escasez de formación por parte de los profesionales y el deterioro significativo de la salud genera en los pacientes malestar psicológico.

Especialmente pueden brotar episodios de ansiedad durante la aparición de nuevos síntomas o el repunte de otros que ya estaban controlados, como consecuencia del curso impredecible de la enfermedad.

Sin embargo, la pérdida de bienestar subjetivo no sólo se produce en el afectado, sino también en sus familiares.

De esta forma, las alternativas que se proponen para mejorar la situación psicológica y emocional, van dirigidas tanto a pacientes, como a sus cuidadores o familiares.

Es decir, lo que se propone es aumentar el apoyo psicológico tanto a pacientes como a cuidadores.

El objetivo de aumentar sus conocimientos sobre la gestión eficaz del estrés y las tensiones emocionales derivadas de la enfermedad.

Prevalencia de la ansiedad en la población

¿Qué es la ansiedad?

La North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) define la ansiedad como la “sensación vaga e intranquilizadora de malestar o amenaza acompañada de una respuesta autónoma.

El origen suele ser provocado por aquello inespecífico o desconocido, así como el sentimiento de aprensión causado por la anticipación de un peligro.

Es una señal de alerta que advierte de un peligro inminente y permite a la persona tomar medidas para afrontar la amenaza; es por tanto una reacción de alarma ante una situación considerada como peligrosa o amenazante.

El estrés

¿Qué es el estrés?

El estrés puede definirse como “proceso que surge como reacción a cambios internos o externos del entorno”; se trata de un conjunto de fenómenos y reacciones desencadenadas por la presencia de un estímulo, denominado estresor.

Éstos tienen por objeto aumentar la percepción, procesar mayor cantidad de información y obtener soluciones inmediatas a fin de poner a salvo al individuo y recuperar el equilibrio.

El sistema inmunitario, puede verse alterado ante la respuesta de estrés.

Para que un estímulo actúe como estresor resulta necesario que el organismo lo considere como amenazante, es decir, que el individuo realice una evaluación subjetiva de la situación, y en función del resultado, este estímulo actuará como estresor o no.

Podría decirse que el estrés es una respuesta adaptativa que permite defender o poner a salvo al individuo ante una situación real considerada como amenazante, a la vez que la ansiedad es una reacción emocional negativa, fruto de un procesamiento cognitivo y no de una situación real.

Sin embargo, ambos, estrés y ansiedad, tienen la capacidad de generar una respuesta general de adaptación en el organismo.

A menudo niveles elevados de estrés van asociados al desarrollo de emocionalidad negativa como la ansiedad, y, cuando la emocionalidad negativa se prolonga en el tiempo puede dar lugar a un trastorno adaptativo de tipo ansioso, depresivo o mixto.

Ello justifica la intervención precoz ante el desarrollo de ansiedad en cualquiera de sus formas.

Conclusiones

Podría decirse que el estrés tiene un doble efecto sobre la salud: a pequeñas dosis, es beneficioso, a grandes dosis, resulta perjudicial.

Una causa negativa podría ser la alteración de los ciclos del sueño.

De modo que podría afectar haciendo más vulnerable el sistema inmunológico, siendo más proclives a las infecciones y el desarrollo de enfermedades.

Efecto espiral

En definitiva, los pacientes con ansiedad y elevados niveles de estrés tienen mayor riesgo de padecer trastornos físicos que aquellos que no la padecen, y entran en una espiral; es decir, el estrés provoca que los síntomas se agudicen y a la vez esto provoca que el paciente esté más preocupado por su salud.

El estrés y la ansiedad no solamente afectan a los procesos fisiológicos y cognitivos, también tienen una repercusión directa sobre la conducta de los afectados, como ya se ha mencionado anteriormente.

En este sentido, los problemas psicológicos pueden ser la causa de complicaciones físicas porque generan falta de adherencia terapéutica y disminución de conductas de autocuidado.

La presencia de ansiedad en pacientes con enfermedades crónicas actúa como barrera para el proceso de aceptación, y esto significa que ofrece resistencia al cambiar los hábitos de vida pertinentes, dificultando además la eficacia de los tratamientos.

Si padeces una enfermedad rara o te sientes responsable de sus cuidados, acude a la Asociación pertinente para encontrar la ayuda que necesitas

Fuente: TFG Universidad de Navarra

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Reencuentro de pacientes con Deficiencia de alfa 1

La Asociación Alfa 1 de España organiza un evento que marca los corazones de los pacientes con Deficiencia de Alfa 1.
Este año han sido 60 participantes, entre pacientes y familiares, los que se han animado a recorrer 130 kilómetros, en 6 días.

El punto de partida fue León y finalizaron en Villafranca del Bierzo, con paradas en la iglesia de Santiago y la Puerta del Perdón, y en el monasterio de Santa María de Carracedo.

A pesar de las altas temperaturas y el material médico suplementario, como el concentrador de oxígeno, los participantes han conseguido finalizar el recorrido.

Sin duda ha sido una experiencia maravillosa en la que se han compartido risas, anécdotas, buenos momentos y nuevas amistades, en definitiva, un recuerdo para toda la vida.

Los Alfas dan voz a su condición

El objetivo principal es dar voz a los pacientes con esta enfermedad rara, de origen genético y que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares.

Además, la actividad, ha contado con el apoyo de Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK.

En el 2018 fue el último encuentro, y es que con la pandemia no ha podido volver a organizarse, de este modo el reencuentro fue muy esperado y deseado.

Mariano Pastor, máximo responsable de la Asociación Alfa 1 se mostraba emocionado.

Sus palabras mostraron mucho cariño y afecto a los miembros de la asociación, diciendo que la Edición alfas en Camino permite crear lazos firmes entre quiénes sufren las consecuencias del Déficit.

Asociación de Pacientes alfa 1

La Asociación de pacientes Alfa 1 es ya una gran familia

Hay una gran unión y se apoyan mutuamente

En España puede haber aproximadamente 14.00 personas, de las cuáles se estima un 6% diagnosticadas.

Por este motivo los Alfas han aprovechado la peregrinación para informar a las personas que se encontraban en su camino.

Difundir el conocimiento está en el gen alfa

En este caso trataban de explicar la importancia acelerar el diagnóstico de esta enfermedad para evitar males mayores, entre ellos se encuentran afecciones graves e irreversibles en los pulmones y en el hígado.

Difundir información

Equivale prevenir la enfermedad

El Déficit de alfa 1 es una enfermedad poco frecuente de condición genética que se origina en el hígado y afecta al sistema respiratorio.

Las consecuencias en niños pueden derivar en enfermedades hepáticas, sin embargo, en adultos es más común que se originen enfermedades respiratorias.

En las zonas del norte de España hay más diagnósticos, quizás esto venga precedido de los asentamientos Vikingos de la Edad Media, donde se cree que realmente tuvo su origen esta enfermedad.

Esto puede explicarse a partir del denominado alelo Z, que produce su variante más grave, y cuyo ADN es propio de las poblaciones de Escandinavia.

Existen riesgos asociados al Déficit de alfa 1

Principalmente los factores externos como el consumo de tabaco, la contaminación del aire, exposición a tóxicos respiratorios y partículas en el entorno laboral, así como una alimentación inadecuada, afectan más.

Por este motivo, el diagnóstico temprano es clave para prevenir efectos más graves, con el objetivo de hacer seguimiento de los afectados y establecer controles periódicos que permitan detectar a tiempo las enfermedades vinculadas.

El diagnóstico del Déficit de Alfa-1 Antitripsina se realiza mediante un análisis de sangre

Si los niveles de proteína Alfa son más bajos de lo normal, se continúa con un estudio genético para determinar las posibles combinaciones de genes mutados que provocan la deficiencia.

Dado que el Alfa-1 se hereda de padres a hijos, una vez que se detecta en un miembro de la familia, se recomienda realizar estudios genéticos en el resto de la familia.

Asociación Alfa 1 España

La Asociación de pacientes Alfa 1 España está en contacto permanente con médicos de toda España para dar un mejor seguimiento a los afectados y establecer controles periódicos que permitan detectar a tiempo las enfermedades asociadas.

Alfa-1 España es una organización sin ánimo miembro:

FEDER (federación de asociaciones de enfermedades raras), FENAER (federación de asociaciones de enfermedades respiratorias) y de FNETH (federación de asociaciones de afectados y trasplantados hepáticos).

Su misión es colaborar en la investigación y sensibilizar a la población sobre esta condición genética sin cura.

Y su fin último es el de defender los derechos de los afectados y el acceso a una atención sanitaria de calidad, promover el conocimiento del DAAT y su diagnóstico temprano.

Fuentes:

Leonoticias, Ileonnoticias, Elbierzodiginal, Alfa 1 España

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Si no fuma cigarrillos y estas recomendaciones han caído en sus manos, por favor, compártela con familiares, amigos, conocidos que puedan encontrarla útil.

Si fumas y ha tomado la decisión de dejar de fumar, ¡enhorabuena!. en este documento encontrarás información que te ayudará a conseguir tu objetivo.

Conocer los riesgos y efectos del tabaco para ti, para tu entorno y para el medio ambiente.

Este artículo puede ayudarte a tomar la decisión.

Tabaquismo: ¿Hábito o enfermedad?

El tabaquismo se considera una enfermedad crónica, catalogada dentro de los trastornos adictivos

Es la primera causa de muerte evitable en países desarrollados. Según la organización Mundial de la Salud (OMS) es responsable de más de siete millones de muertes anuales en el mundo y uno de cada dos niños es fumador pasivo.

En nuestro país causa 60.000 muertes anuales y 1500 de estas muertes se producen en fumadores pasivos.

COMPOSICIÓN DEL TABACO

El tabaco contiene más de 4.500 sustancias. Muchas de ellas son tóxicas y pueden producir cáncer.

La nicotina es la responsable de la adicción.

Primer consejo sobre el tabaco

El tabaco siempre es perjudicial para la salud del fumador y de las personas que el rodean

Las principales enfermedades que produce el tabaco están relacionadas con el sistema cardiovascular y respiratorio. Puede ser causa directa o agravar enfermedades respiratorias como la EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) y el asma.

El tabaco causa el 30% de los tumores malignos.
Algunos de ellos, están directamente producidos por el tabaco (pulmón, laringe, esófago, boca) y en otros, es un factor asociado a su producción (estómago, páncreas, riñón vejiga, hígado, colon, mama, pene, cuello de útero..).
De todos ellos, el más relacionado es el cáncer de pulmón, que es el que más muertes produce en España.
Durante el embarazo puede producir importantes riesgos para el feto y para la madre: hemorragias placentarias, muerte súbita, parto prematuro, aborto, bebés con bajo peso al nacer e incluso muerte súbita del lactante.

2º consejo: cuida el medio ambiente

El tabaco causa un daño importante en el medio ambiente

El cultivo del tabaco lleva a la deforestación.

La manufactura es el paso más contaminante porque consume grandes cantidades de recursos naturales.

Hasta 2 de cada 3 colillas del tabaco se lanzan al medio ambiente y son basura tóxica que va a parar a calles, desagües, el aire y el mar.

¿Por qué el tabaco es tan adictivo?

La nicotina lleva al cerebro en tan solo 7 segundos, y allí se une a unos receptores y libera dopamina, responsable del placer.

Sin embargo, cuando no llega nicotina al cerebro, aparece el síndrome de abstinencia, que obliga al fumador a volver a fumar.

Esto hace que muchos fumadores no consigan dejan de fumar.

Consejos si sientes un deseo intenso de fumar

• Espera: Las ganas de fumar sólo duran 2-3 minutos, y cada vez serán menos intensas y frecuentes
• Cambia de lugar o situación
• Bebe agua o zumo. Mastica chicle sin azúcar o de nicotina o come algo bajo en calorías
• Permanece ocupado (trabajo, deporte, aficiones)

Consejos para controlar los síntomas

IRRITABILIDAD

• Pasea
• Dúchate o toma un baño
• Evita el café y las bebidas con cafeína

DIFICULTAD PARA CONCENTRARSE

• No te exijas un alto rendimiento durante dos semanas
• Duerme más
• Haz deporte o alguna actividad física
• Evita las bebidas alcohólicas.

DOLOR DE CABEZA

• Dúchate o toma un baño
• Evita el café y el alcohol

HAMBRE

• Bebe mucha agua y líquidos con pocas calorías
• Evita grasas y dulces
• Añade el consumo de verduras y frutas en la dieta
• Come con más frecuencia y menos cantidad

INSOMNIO

• Evita té, café y colas por la tarde
• Al acostarte, toma un vaso de leche caliente o tila
• Añade verduras y frutas en la dieta
• Evita las siestas
• Sé muy regular con los horarios de sueño.
• Cena ligero y dos horas antes de acostarte.
• Date un masaje

CANSANCIO Y DESÁNIMO

• Mantén tu actividad: trabajo, aficiones, deporte…
• Haz lo que más te guste, prémiate
• Evita la soledad, busca compañía de amigos
• Aumenta las horas de sueño

ESTREÑIMIENTO

• Camina, haz ejercicio
• Toma una dieta rica en fibra
• Bebe mucho líquido, especialmente agua
• Sé regular con tus hábitos
• Intenta evacuar a diario, y si es posible tras el desayuno

Consejos para dejar de fumar

1º PASO: TOMAR LA DECISIÓN

MOTÍVATE PARA DEJAR DE FUMAR

Existen muchos motivos para dejar de fumar: mejoría de la salud y de la calidad de vida, ahorro de dinero, buen ejemplo para sus hijos o familiares…

Haz una lista con los motivos por los que quieres dejar de fumar, quizás tengas un sólo motivo o puede que muchos.

No hay razones mejores ni peores, cada persona tiene las suyas; por eso es importante que dedique unos minutos a reflexionar.

Es un buen momento para empezar a buscar alternativas: qué harás para relajarte, concentrarse, relacionarse, etc., sin un cigarrillo en la mano.

COMIENZA A CONTROLAR SU CONSUMO DE TABACO

Cada vez que enciendas un cigarrillo piensa por qué lo haces.

Descubre las situaciones que asocia a la necesidad de fumar y evítelas.

Comprobarás que disminuye en número de cigarrillos que fuma.

2º Prepárate para dejar de fumar

ESTABLEZCE UNA FECHA

Elige una fecha concreta y próxima para dejar de fumar.

Busca un día en el que las circunstancias te vayan a ayudar a dejar de fumar.

Deberás valorar si te será más fácil un día laborable o durante el fin de semana, cuando estés ocupado o cualquier día en el que pueda planificar cómo organizar su tiempo.

Cualquier momento es bueno para dejar de fumar.

El día que dejes de fumar será un día importante en tu vida.

SOLICITA AYUDA

Comunica tu decisión a tu familia, amigos o compañeros de trabajo y pide que te presten su apoyo.

Es muy recomendable que acudas a un profesional sanitario (médico, enfermero o farmacéutico) quien te prescribirá el tratamiento más adecuado.

La terapia para dejar de fumar consiste en la combinación de terapia cognitivo-conductual (una serie de consejos prácticos para controlar el deseo de fumar), junto a tratamiento farmacológico.

PREPÁRATE PARA EL DÍA QUE DEJARÁS DE FUMAR

Desházte de todos los cigarrillos, mecheros y ceniceros que haya a tu alcance. Prepárate para seguir los consejos que te haya dado el personal sanitario y utiliza el tratamiento que le haya prescrito.
Trata de evitar durante los primeros días estímulos y situaciones que tiene muy asociados a fumar: tomar café, beber alcohol, sentarse en el sofá después de las comidas…

Adelántate a situaciones que usted asocia al consumo de cigarrillos y piensa alternativas para afrontarlas sin fumar: toma refrescos o té en lugar de café o alcohol, y pasea después de las comidas en lugar de sentarte en el sofá…

¿QUÉ FÁRMACOS EXISTEN PARA DEJAR DE FUMAR?

Actualmente disponemos de varios medicamentos, de eficacia demostrada, que ayudan a dejar de fumar.
Tu función es conseguir un adecuado control del síndrome de abstinencia, causa fundamental de recaída en el consumo durante los primeros meses de abandono.

Con estos fármacos, las posibilidades de éxito aumentan entre 2-4 veces.
En el momento actual están disponibles en nuestro país tres fármacos de primera línea.

La terapia sustitutiva con nicotina, la citisina (fármaco que se ha comercializado en España desde noviembre 2021) y bupropion.
El profesional sanitario te recomendará el tratamiento farmacológico elegido en su caso y cómo utilizarlo.

3º Primer día sin tabaco

PROCURA LEVANTARTE UN POCO ANTES DE LA HORA HABITUAL

Al levantarte, plantéate como objetivo, HOY NO VOY A FUMAR.
Haz un poco de ejercicio respirando aire puro, mejor al aire libre.
Mantente ocupado y modifica algunas de sus rutinas asociadas al tabaco.

4º Mantenimiento

CONOZCE ALGUNO DE LOS SÍNTOMAS QUE PUEDES PADECER

Durante los primeros días e incluso semanas de abandonar el tabaco podrá estar ansioso, irritable, nervioso y muy probablemente tendrá intensas ganas de fumar, que aparecerán de forma puntual en varias ocasiones a lo largo del día.

Estos síntomas forman parte del síndrome de abstinencia y pueden ser intensos las primeras 3-4 semanas y después irán disminuyendo en intensidad progresivamente, además, el tratamiento farmacológico te ayudará a aliviarlos.

Evita el consumo de bebidas alcohólicas y excitantes (café, té etc.), de hecho, las verduras, las frutas y los cereales integrales serán sus mejores aliados durante este periodo.

CONSEJOS PARA MANTENERTE SIN FUMAR

• Haz ejercicio físico todos los días.
• No hagas dieta estricta, pero controla lo que come (evita el “picoteo”).

Descubre los beneficios que te está aportando el abandono de tabaco, como, por ejemplo, el incremento de la capacidad de hacer ejercicio físico, mejorar tu capacidad para distinguir sabores y olores, te sientes libre por no depender del tabaco, no huele tu ropa, pelo, casa o coche, incluso ha mejorado su aspecto físico y el color de tu piel.

En caso de consumos puntuales o recaída no dudes en pedir ayuda al profesional sanitario que te proporciona consejos para mantenerse abstinente.

Y en definitiva, ¡felicítate por cada día que pasa sin fumar!

MATERIAL EDUCATIVO

SEPAR te ayudaa a dejar de fumar (castellano)

Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)

Retos SEPAR: Tabaquismo Reto 05

Fumar con una enfermedad pulmonar (castellano).

European Lung Fundation (ELF)

Tabaquismo y pulmones (castellano) European Lung Foundation (ELF)

Otros

http://www.aecc.es

https://www.dejadefumarconayuda.es/

https://cnpt.es/cnpt/dejarFumar

https://www.who.int/health-topics/tobacco

https://www.nofumadores.com

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¿Qué esta ocurriendo en la investigación DAAT?

En el portal web del REDAAT se recogen novedades del DAAT y te resumimos los siguientes puntos de interés.

El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es una entidad rara que se asocia con el desarrollo de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y enfisema pulmonar en adultos y enfermedad hepática y paniculitis en niños y adultos.

La investigación de las enfermedades raras necesita del desarrollo de registros de pacientes en los que se incluyan un gran número de casos para conocer las características y la historia natural de las mismas.Sin investigación no hay cura.

El registro EARCO es una iniciativa de la EARCO Clinical Research Collaboration (CRC) de la European Respiratory Society (ERS). Se trata de un estudio internacional, observacional y multicéntrico cuyos principales objetivos son:

• Generar datos clínicos de alta calidad de pacientes con DAAT de una forma longitudinal y a largo plazo.
• Entender la naturaleza y pronóstico de los individuos con DAAT.
• Investigar el efecto del tratamiento sustitutivo con AAT y otras terapias en la progresión de la Enfermedad.
• Ampliar el conocimiento sobre el curso de la enfermedad en pacientes con DAAT grave con otros genotipos diferentes al Pi*ZZ.

El avance sobre el conocimiento de las variantes mutacionales del DAAT

La deficiencia de alfa 1 antitripsina es una enfermedad sensible a mutaciones

Esto se debe a que la AAT es una proteína que tiene flexibilidad conformacional con varias regiones involucradas en un gran reordenamiento estructural necesario para su función inhibidora de la proteasa.

Esta proteína es susceptible a mutaciones que causan mal plegamiento, inactivación o acumulación intracelular de polímeros que causan daño hepático.

Las variantes raras pueden ser más frecuentes de lo esperado y, por lo tanto, en casos discordantes, la detección estandarizada de los alelos S y Z necesita complementarse con secuenciación de genes y enfoques estructurales.

La caracterización a nivel estructural de nuevas mutaciones de SERPINA1 patogénicas que codifican AAT circulante, podría proporcionar nuevos conocimientos sobre los mecanismos del mal plegamiento de la AAT en las enfermedades hepáticas y pulmonares.

Esto podría suponer implicaciones importantes para el diagnóstico molecular y el desarrollo terapéutico

Los autores discuten la utilidad del modelado computacional para proporcionar evidencia de respaldo de la patogenicidad de variaciones raras de un solo nucleótido.

Se caracterizan cinco variantes, cuatro de ellas previamente desconocidas, del gen SERPINA1, que definen nuevos alelos que contribuyen al DAAT.

Autora del comentario: Dra. Carlota Rodríguez García. Servicio de Neumología. Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, Galicia.

Fuente: PubMed National Library of Medicine

Novedades de Tratamientos

Tratamientos para pacientes DAAT

Los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) grave, que cumplen criterios para ello, pueden beneficiarse del tratamiento de reposición con AAT por vía intravenosa (iv), mediante infusiones semanales de AAT humana purificada.

Vía inhalada

Una estrategia de tratamiento no invasiva es la administración de AAT humana por vía inhalada, ya sea mediante nebulización o con inhaladores de polvo seco (DPI). Ambos métodos tienen ventajas y desventajas.

En el caso de los aerosoles líquidos, la penetración de las partículas en las vías respiratorias, un requisito clave para el efecto terapéutico, puede ser un problema potencial.

Además, durante la nebulización, las proteínas pueden desnaturalizarse e inactivarse por oxidación o agregación en la interfaz aire-líquido o por estrés mecánico y degradación térmica.

Por otro lado, la producción de DPIs se lleva a cabo con frecuencia mediante procesos, como el secado por congelación o el secado por aspersión, que pueden exponer la proteína a estrés térmico y físico-químico, provocando una reducción de su actividad.

Sin embargo, el uso de inhaladores de polvo seco es más aceptado, tiene una mayor adhesión al tratamiento por parte de los pacientes.

Por otro lado, mejora la calidad de vida con respecto al uso de nebulizadores, ya que el tiempo necesario para la administración se reduce drásticamente en comparación con la nebulización.

Los autores de este artículo investigan una estrategia alternativa del tratamiento de reposición con AAT recombinante (rAAT) de Escherichia coli en polvo seco producido mediante secado por aspersión, administrada por vía inhalada mediante DPI.

Fuente: PubMED

Resultados de la investigación

Dado que el proceso de secado por aspersión puede ser una fuente de estrés que provoque la degradación o desnaturalización de la proteína, los investigadores han prestado especial atención al efecto de los parámetros de formulación sobre la estabilidad de la proteína, así como a los posibles mecanismos de degradación.

De este modo, se produjo rAAT purificada, activa y libre de endotoxinas

En la fórmula utilizando L-leucina y manitol como excipientes después de identificar las condiciones de compromiso para la actividad de la proteína y el buen rendimiento aerodinámico.

La terapia de reposición mediante infusión parenteral tiene como objetivo alcanzar una concentración sérica de al menos 11 µM, que se estima corresponde a una concentración en el líquido pulmonar epitelial de 1,7 M (8,8 mg/dL).

Para conseguir dicha concentración se deben administrar unos 50 mg de polvo (2 cápsulas de 25 mg de la formulación).

Estos autores presentan un trabajo de investigación novedoso e innovador de tratamiento de reposición con rAAT de Escherichia coli administrada por vía inhalada mediante DPI.

Este trabajo podría representar una alternativa a los tratamientos actuales del DAAT, evitando su administración parenteral semanal, generalmente en hospital de día.

Autor del comentario: Dr. Francisco Casas Maldonado. Servicio de Neumología. Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada.

Fuente: PubMed National Library of Medicine

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Hoy se celebra el Día Mundial sin Tabaco

Para conmemorar el día mundial sin tabaco numerosos países se han sumado a la iniciativa de concienciar sobre la importante repercusión que tiene el consumo de tabaco en la sociedad actual.

Cultivemos alimentos, no tabaco

Bajo el lema “cultivemos alimentos, no tabaco” la OMS advierte que se dedica una extensión para su cultivo mucho más extensa que para productos alimentarios, especialmente en países subdesarrollados.

Se estima que se cultiva en alrededor de 124 países, y éste ocupa espacios en los que fácilmente podrían dedicarse al cultivo de alimentos.

De hecho, el tabaco no es muy rentable ni para agricultores, ni para los gobiernos, en cambio, la industria tabacalera invierte mucho dinero para adquirir y explotar estos terrenos para su propio beneficio.

El objetivo en este caso, es aprovechar estas tierras para cultivar alimentos nutritivos, tan importantes para establecer un medio de subsistencia para el autoconsumo.

Para conseguir esto, se propone a los gobiernos apostar por la reasignación de subvenciones y reconvertir estos campos de cultivo.

El tabaco es la principal causa de enfermedades respiratorias

Se ha demostrado que el tabaco produce numerosas enfermedades respiratorias, y la exposición al humo aumenta el riesgo de padecer EPOC, bronquitis crónica o, en el peor de los casos, cáncer de pulmón.

El consumo de tabaco en la actualidad

Los datos que estima el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de España, exponen que alrededor de 60.000 muertes al año en España, son provocadas por enfermedades respiratorias, es decir, una media de 164 muertes al día.

Por este motivo, el Sistema Nacional de Salud lanza numerosas iniciativas para concienciar a la ciudadanía sobre sus riesgos, en especial la gente joven.

El reto consiste en evitar que este público caiga en adicciones como el tabaco y otras nuevas formas de consumo de sustancias inhaladas, como los cigarrillos electrónicos y la cachimba.

En España, en los últimos años, especialmente desde la pandemia, se han adoptado medidas para reducir el consumo de tabaco.

En algunas comunidades se ha mantenido hasta hoy, algunas de ellas han sido la prohibición de fumar en las terrazas o playas.

Las cifras no mienten

Desde la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) se ha informado que entre un 20% y un 30% de los españoles han sido fumadores en 2022.
Estos datos se recogen en la revista “Prevención de Tabaquismo” realizada por el Foro Autonómico de Tabaquismo, formado por los representantes en tabaquismo de las sociedades autonómicas de Neumología.

Iniciativas para el abandono del tabaco impulsadas en Andalucía

En las instituciones sanitarias de Andalucía se ofrece consejo sanitario para dejar de fumar

A través de estas asesorías, se ha alertado a esta población tanto de los peligros de su consumo como de los efectos positivos que supone no consumirlos.

Además, se invita a los pacientes a combinar tratamientos de apoyo psicológico y farmacológico.

En 2022 se atendieron a 44.878 personas fumadoras, de las cuales 43.175 recibieron Intervención Avanzada Individual y 1.703 Intervención Avanzada Grupal.

Desde el programa Forma Joven, se trabaja para facilitar a los jóvenes de Andalucía información detallada sobre aquellos aspectos vinculados al tabaco y los riesgos que supone para la salud.

En el curso 2021-22, se realizaron 299 asesorías individuales y 651 actividades grupales desde el programa vinculadas al tabaco.

En el teléfono de información sobre tabaco (900 850 300), de acceso gratuito, cobertura 24 horas al día durante todo el año, gestionado por Salud Responde, se han atendido 32.057 llamadas de información, desde su inicio en 2005 hasta diciembre de 2022.

Celebración del día Mundial sin Tabaco

Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada

Concienciación sobre los daños del tabaquismo y el beneficio de dejar de fumar en el Día Mundial Sin Tabaco

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