La necesidad de compartir experiencias y líneas de investigación en la deficiencia de alfa-1 antitripsina (DAAT) es fundamental para:

1. Avanzar en el manejo terapéutico de los pacientes.
2. Mejorar el abordaje clínico.
3. Optimizar el proceso diagnóstico.

La literatura destaca que la DAAT sigue siendo:

• Una enfermedad infradiagnosticada.
• Con retrasos diagnósticos significativos.
• Una gran variabilidad en el acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos.

Esto impacta negativamente en los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes.

Colaboración entre profesionales

El intercambio de experiencias clínicas y la colaboración entre los diferentes profesionales que participan en el proceso diagnóstico y la atención médica, junto a otros profesionales que desarrollan su actividad en la investigación permite identificar áreas de mejora y promover cambios.

Objetivo

Promover el avance en la investigación y atención al paciente

Con estos objetivos se promueve esta reunión multidisciplinar de clínicos con experiencia e investigadores en DAAT para favorecer el intercambio de experiencias y líneas de investigación, con la finalidad de promover mejoras en el proceso asistencial y nuevos conocimientos en la DAAT.

Para conseguirlo se impartirán sesiones presenciales, en la que se expondrán y debatirán experiencias y evidencias científicas.

Programa científico

Colaboración de profesionales especializados en neumología

Los días 13 y 14 de marzo se celebrará la primera reunión avanza DAAT, organizada por la Fundación Respira.

El encuentro será en Madrid, en el Hotel AC Atocha.

Con la colaboración de REDAAT y EARCO; entidades colaboradoras GRIFOLS, CSL behring y Sanofi.

Programa científico

13 de marzo 2026

17:00- 17:30h. PRESENTACIÓN

Marc Miravitlles y Myriam Calle

17:30-19:00h. MESA REDONDA

Aprendiendo desde la práctica clínica

Moderadores

• Myriam Calle.H. Clínico San Carlos. Madrid
• María Torres. H. Álvaro Cunqueiro. Vigo
• Mª Rosario Ruiz. H. Virgen del Rocío. Sevilla

Detección DAAT desde laboratorio de bioquímica hospitalario

• Nuria Avisbal. Servicio de Neumología. H. Clínico de Málaga
• Ilham Sadik. Servicio de Análisis Clínicos. H. de La Axarquía. Málaga
• Detección DAAT desde Neumología
• Agustín Medina. H. Universitario de Canarias. La Laguna

19:00- 20:00h. SESIÓN I+D+I EN DAAT E INDUSTRIA FARMACÉUTICA

Moderadores

• Marc Miravitlles. H Vall Hebrón. Barcelona
• José Luis López Campos. H. Virgen del Rocío. Sevilla

14 marzo 2026

9:00- 9:30h. CONFERENCIA: SER MÉDICO HOY Y SIEMPRE

Pere Casan. Catedrático de Neumología de la Universidad de Oviedo.

Moderador

Francisco Casas. H San Cecilio. Granada

9:30-11:00h. NOVEDADES EN DAAT

Moderadores

• Juan Luis Rodríguez Hermosa. H. Clínico San Carlos. Madrid
• Carlota Rodríguez García. Complejo Hospitalario Universitario del Ferrol
• José María Hernández Pérez. H. Universitario Nuestra Señora de la Candelaria. Tenerife.

Terapia de aumento en el domicilio: modelo asistencial desde Hospitalización a Domicilio

Corporació de Salut del Maresme i la Selva

• Esther Ferrer. Servicio de Atención Domiciliaria
• Griselda Manzano. Servicio Atención Domiciliaria
• Julia Gonzalez Martinez. Farmacia Hospitalaria

EARCO España. Nuevas evidencias en DAAT

Miriam Barrecheguren. H. Vall Hebrón Barcelona

EARCO Portugal e Iniciativas Sociedad Portuguesa de Neumología

Teresa Martín. H. Beatriz Ângelo. Portugal

11:30-13:30h. LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN: PROYECTOS ACTUALES Y FUTUROS

Moderadores:

• Marc Miravitlles. H Vall Hebrón. Barcelona
• José Luis López Campos. H. Virgen del Rocío. Sevilla
• Francisco Javier Callejas. H. General de Albacete

Presentación de proyectos

Mapa del Diagnóstico del DAAT en España.

Cristina Esquinas H. Vall Hebrón Barcelona. Universitat de Barcelona

Utilidad de las técnicas de Machine Learning en la caracterización de la heterogeneidad clínica del DAAT y en la predicción de la evolución funcional de los pacientes

Maria Torres. H. Álvaro Cunqueiro. Vigo

Heterogeneidad y progresión en el déficit de alfa-1 antitripsina

Soha Esmaili. H. Clínico san Carlos, Madrid

Caracterización del riesgo sistémico en DAAT: Cribado de cáncer y disociación hepato-pulmonar.

José Luis Lopez-Campos. HU Virgen del Rocío, Sevilla.

Estrés oxidativo y terapias antioxidantes en el DAAT. de la fisiopatología a la oportunidad terapéutica.

Francisco Dasi. Universitat de Valencia. Departamento de Fisiología. Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA

Susceptibilidad genética a la enfermedad hepática o pulmonar en el DAAT.

Beatriz Martínez. Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Madrid.

13:30-14:00h. CLAUSURA

Fuentes: REDAAT

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Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas con relación a la población general.

Hablar de enfermedades raras es hacer referencia a aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

En España, más de tres millones de personas conviven con alguna enfermedad rara, muchos de ellos, sin diagnóstico ni tratamiento.

Además, esta condición, aunque afecte a muy pocas personas, pero una alta tasa de mortalidad.

Por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, de modo que éstas suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento.

Día de las Enfermedades Raras

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pacientes y expertos reclaman equidad y más investigación, así como agilizar el acceso a las terapias más innovadoras.

Convivir con una enfermedad rara

Imagínate vivir la siguiente situación:

No es de extrañar que, para millones de personas, vivir con una enfermedad rara significa enfrentarse a la incertidumbre cada día; a veces, durante años; otras, durante décadas, hasta conocer el verdadero diagnóstico.

Y, en el peor de los casos, ese diagnóstico nunca llega.

El impacto de las enfermedades raras en la salud pública

Diagnóstico y tratamiento

Aunque cada una de estas enfermedades es poco frecuente individualmente, en conjunto tienen un impacto significativo en la salud pública y requieren estrategias de atención personalizadas. 

Las características genéticas, fenotípicas y ambientales que definen estas condiciones no siempre están bien establecidas en diferentes poblaciones, lo que dificulta la estandarización de diagnósticos y enfoques terapéuticos. 

Además, la falta de conocimiento y conciencia sobre estas enfermedades contribuye a retrasos en los diagnósticos, la atención, la prevención de complicaciones y las limitaciones en los recursos disponibles para los pacientes.

Diagnóstico de una enfermedad rara

Para que os hagáis una idea, un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico.

Esto significa que aproximadamente en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Investigación nacional

España es el único país de Europa que aún no ha reconocido oficialmente la especialidad de genética médica y clínica de laboratorio dentro de su sistema sanitario.

Esto significa que, a diferencia de otros países, no existen médicos especializados en genética que puedan liderar el diagnóstico y manejo de estas enfermedades dentro del sistema de salud pública.

De hecho, actualmente, el análisis y la interpretación de pruebas genéticas recae en profesionales de otras áreas, lo que puede generar demoras y errores en el diagnóstico.

No en vano, sólo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas.

Estadísticas

Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), la cifra que España dedica a I+D apenas alcanza el 1,5% del PIB, muy por debajo de la media europea (2,47%) o de países como Suecia, que invierten hasta el 3%.

Por ello, consideramos la necesidad de «aumentar la financiación pública y fomentar la inversión privada mediante incentivos, como la declaración de un Acontecimiento de Excepcional Interés Público [AEIP] en investigación de enfermedades raras, para impulsar nuevos estudios y el desarrollo de tratamientos».

Otros desafíos

Junto a ese déficit en investigación, existen otros desafíos preocupantes.

Entre ellos, la detección precoz, ya que el desconocimiento sobre estas patologías dificulta su diagnóstico, incluso entre los propios profesionales sanitarios.

Muchas de estas enfermedades son tan poco frecuentes que ni siquiera los médicos están familiarizados con ellas, lo que prolonga la incertidumbre de los pacientes y sus familias.

Desde Feder destacan que sería igualmente positivo ampliar el número de enfermedades raras incluidas en las pruebas de cribado neonatal.

Esto no excluye la importancia de una detección temprana permite iniciar tratamientos antes de que aparezcan los síntomas más graves.

La importancia de un diagnóstico precoz

Existe cierto desconocimiento en el ámbito de las enfermedades raras.

Ha habido poca investigación y cierta falta de apoyos del ámbito público en cuestiones relacionadas con las enfermedades raras.

La mayoría de estas enfermedades no tiene cura, pero como explica el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, Orphanet:

“Un tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vida».

«Sin investigación no hay cura»

En este sentido, el progreso que se ha realizado en algunas enfermedades ha sido enorme, de ahí la importancia de continuar con la investigación para entender mejor las enfermedades raras y los avances en el área de la salud.

Frente a estos desafíos, es esencial dar un certero y rápido diagnóstico de este tipo de enfermedades, así como facilitar el acceso a tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Compromiso Global

Todas las desigualdades mencionadas en términos de acceso a la atención sanitaria para pacientes de enfermedades raras han puesto de manifiesto la urgente necesidad de alcanzar un compromiso internacional que sea capaz de mejorar la vida, el bienestar y el impacto social de estas afecciones.

Fuentes: el mundo, novartis, Instituto Europeo sobre Enfermedades Raras

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A diario respiramos alrededor de 20.000 veces.

Respirar es un proceso fisiológico automático e involuntario que iniciamos al nacer y terminamos al morir.

Es clave para nuestra supervivencia, por eso nunca dejamos de hacerlo.

Durante este proceso, las células del cuerpo se nutren con el oxígeno, y lo expulsamos en forma de dióxido de carbono.

Respiración consciente

La respiración es una función automática del cuerpo, pero cuando se convierte en un acto consciente, puede transformarse en una poderosa herramienta para el equilibrio físico y mental. 

Pese a ser un proceso automático podemos modificarlo, cambiar la forma en cómo respiramos puede aportar beneficios para la salud física y mental.

La importancia de saber respirar bien

Persigue tu bienestar

Una gran parte de la población respira de forma superficial y rápida, haciendo mover nuestro pecho, pero debemos saber que, de este modo, limitamos la oxigenación del cuerpo y activa el sistema nervioso simpático, además de generar tensión muscular

La mayoría de las personas respira de forma superficial, rápida y con predominio del pecho.

Este tipo de respiración limita la oxigenación del cuerpo, activa el sistema nervioso simpático (asociado al estrés) y genera tensión muscular.

De modo que algunas personas, a menudo, sienten estrés y ansiedad, muchas veces provocado por el modo incorrecto de respirar.

La importancia de saber cómo respirar

Aprende a respirar

Aprender a respirar de forma eficiente es una herramienta sencilla, accesible y con efectos comprobados sobre el bienestar general.

Es decir, una respiración profunda y consciente activa el sistema parasimpático, que induce relajación, regula el ritmo cardíaco y favorece la claridad mental.

Principales beneficios de la respiración consciente

1. Reducción del estrés y la ansiedad: al ralentizar el ritmo respiratorio, se disminuye la actividad del sistema nervioso simpático.
2. Mejora de la concentración y la atención: enfocar la mente en la respiración ayuda a disminuir la dispersión mental.
3. Mayor control emocional: facilita la gestión de reacciones impulsivas y promueve un estado de calma interior.
4. Disminución de la tensión muscular: la respiración profunda relaja el cuerpo de forma natural.
5. Mejor oxigenación: al utilizar plenamente los pulmones, se favorece el intercambio gaseoso y la energía celular.
6. Mejor descanso nocturno: integrar técnicas respiratorias antes de dormir puede ayudar a conciliar el sueño y mejorar su calidad.

Respiración consciente en la salud integral

Cada vez más profesionales de la salud integran estas prácticas en tratamientos complementarios para abordar trastornos como:

• Estrés crónico y ansiedad generalizada.
• Hipertensión arterial.
• Dolores de cabeza tensionales.
• Trastornos digestivos relacionados con el estrés.
• Fatiga persistente o insomnio.

 Esto demuestra que la respiración es mucho más que una función biológica: es un recurso terapéutico de gran valor.

3 ejercicios para respirar bien

1. Respiración profunda

Esta es una de las técnicas de respiración más sencillas, sirve para inducir un estado anímico calmado y relajado.

Consiste en tomar aire por la nariz durante unos 4 segundos.

Lo mantenemos en los pulmones mientras contamos hasta 4 mentalmente y con mucha calma.

A continuación, procedemos a soltar el aire con tranquilidad durante otros 4 segundos.

Repetimos durante 5 o 6 veces.

2. Respiración completa

En este ejercicio se aplica la respiración abdominal, que es profunda.

Primero expulsamos todo el aire de los pulmones, haciendo que queden bien vacíos. Después, procedemos a inspirar suave y profundamente, con el fin de llenar al máximo el abdomen, seguido de los pulmones y el pecho.

Mantenemos el aire unos 4 segundos y lo expulsamos lentamente, notando como se vacía primero el tórax y después el abdomen.

3. Respiración para dormir mejor

Este ejercicio de respiración consciente nos servirá para controlar el estrés y, consecuentemente, dormiremos mejor.

Colocamos la punta de la lengua en el paladar, justo detrás de los incisivos superiores. Inhalaremos por la nariz durante unos 4 segundos, mantendremos la respiración entre 6 y 8 segundos.

Una vez pasadas estas dos primeras partes, exhalamos por la boca frunciendo los labios y haciendo ruido, soplando, notando como liberamos toda nuestra tensión interna, durante unos 8 segundos. Repetiremos todo el ejercicio unas cuatro veces más.

Fuentes: psicologiaymente, sanitas

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Salud cardiovascular infantil

En España, la obesidad infantil sigue siendo un gran reto en 2025, afectando a más de una tercera parte de los escolares (36,1% con exceso de peso en 2023), con cifras que varían según la edad y el nivel socioeconómico.

Sedentarismo

Además, el sedentarismo es un factor clave, evidenciado por un aumento significativo en el uso de pantallas y una reducción de la actividad física, según estudios como PASOS 2022-2025 de la Gasol Foundation.

Estos datos cobran importancia desde que la Organización Mundial de la Salud considera que el 80% de los casos podría prevenirse con hábitos saludables inculcados desde edades tempranas.

Alimentación y prevención en salud

Etapas desde el nacimiento

Lactante

Desde que nacemos, estos dos factores son clave para la prevención.

Durante los seis primeros meses, es fundamental la leche materna en exclusiva; y complementaria hasta los dos años, incorporando progresivamente alimentos naturales y variados a partir del sexto mes.

Por otro lado, el movimiento libre, el gateo y los juegos son elementales para estimular su desarrollo.

Bien es sabido, que la obesidad en menores de dos años conlleva un 30% más de posibilidades de mantenerse hasta la adolescencia, y con ello, en la etapa adulta.

Edad prescolar

Entre los tres y los cincos años, tener una dieta variada de frutas, verduras, cereales y proteínas magras, junto con la limitación de azúcares es primordial para proteger la salud cardiovascular.

Por otro lado, es importante combinar una alimentación saludable con 180 minutos de actividad física de cualquier intensidad.

No olvidar que los más pequeños deben dormir más que un adulto, entre 10 y 13 horas de sueño al día.

Preadolescencia

Durante la etapa escolar, desde los seis hasta los doce años, se recomienda un desayuno equilibrado, tratando de limitar los snacks, bollería y bebidas gaseosas.

También es muy importante incentivar el deporte, bien sea caminatas, bicicleta o cualquier otra actividad física extraescolar.

Es interesante considerar sustituir este tipo de actividades por las pantallas, limitando su uso en dos horas diarias.

Adolescencia

Los jóvenes entre trece y diecisiete años están en una etapa donde consolidan sus hábitos alimenticios y de actividad física, ya tienen autonomía y capacidad de elección.

Si durante la infancia han adquirido hábitos saludables, se considera que han hecho un recorrido óptimo para continuar en su etapa adulta.

Una relación responsable con la comida es un paso muy importante para la vida de las personas.

Alimentación y prevención en salud

Problemas respiratorios

No solemos prestar atención a los problemas en que puede derivar el consumo excesivo de alimentos ultraprocesados desde la infancia.

En este caso, un estudio llevado a cabo por la Clínica Universidad de Navarra, ha demostrado que, si un 30% de la dieta, corresponde a alimentos ultraprocesados, en menores de edad, el riesgo de padecer enfermedades respiratorias crónicas, aumenta el riesgo de contraerlas.

La relación entre la alimentación y la salud respiratoria

La alimentación juega un papel crucial en la gestión y prevención de enfermedades respiratorias crónicas como el asma, la EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) y la fibrosis pulmonar.

Una dieta equilibrada y rica en nutrientes puede mejorar significativamente la función pulmonar, reducir la inflamación y fortalecer el sistema inmunológico.

Por este motivo, consideramos una buena alimentación como medida preventiva.

¿Qué alimentos son los más recomendados para pacientes con enfermedades respiratorias crónicas?

Muy fácil, se trata de incorporar a tu dieta diaria alimentos básicos y accesibles, que, si los consumes diariamente tendrán un impacto muy positivo en tu salud.

• Frutas y verduras frescas: Ricas en antioxidantes y vitaminas, ayudan a combatir la inflamación y el estrés oxidativo.
• Pescados grasos: Fuentes de ácidos grasos omega-3, como el salmón y la caballa, que ayudan a reducir la inflamación.
• Frutos secos y semillas: Buenas fuentes de magnesio y grasas saludables que apoyan la función pulmonar.

¿Qué alimentos evitar para mejorar la salud respiratoria?

Existen algunos alimentos que pueden agravar los síntomas de las enfermedades respiratorias crónicas.

Estos alimentos pueden adivinarse fácilmente:

• Alimentos procesados y altos en sodio: Pueden causar retención de líquidos y aumentar la presión arterial, lo que puede dificultar la respiración.
• Productos lácteos: En algunas personas, los lácteos pueden aumentar la producción de moco, lo que puede agravar los problemas respiratorios.
• Alimentos fritos y grasos: Pueden causar inflamación y dificultar la función pulmonar.

¿Cómo influye una buena hidratación en la salud respiratoria?

Una adecuada hidratación es esencial para la salud respiratoria, por los siguientes motivos:

• Mantiene las vías respiratorias hidratadas: Lo que facilita la eliminación del moco y la respiración.
• Ayuda a prevenir infecciones: Beber suficiente agua puede ayudar a mantener el sistema inmunológico fuerte y eficiente.

Para concluir, queremos invitarte a reflexionar sobre cómo influye la alimentación en tu vida y que importancia le darías a mivel personal.

Por último, nos preguntamos si consideras que tus hábitos alimenticios son positivos para tu salud y, en caso contrario, qué medidas tomarías para dar un cambio y marcarte nuevos objetivos para el año que viene.

Fuentes: Efesalud, eleco, neumotec

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En la semana de la concienciación sobre el plasma, te introducimos un mundo apasionante, donde el plasma juega un papel fundamental en el campo de la salud y la investigación médica.

¿Qué es el plasma?

Se trata de un líquido transparente y ligeramente amarillento que representa el 55% del volumen total de sangre.

Aquí, se encuentra suspendidas las células sanguíneas: 

• Plaquetas
• Glóbulos rojos
• Glóbulos blancos

Y está formado por tres principios básicos:

• Un 90% de agua
• Sales minerales
• Proteínas

Proteínas plasmáticas derivadas del plasma

En el plasma hay una gran cantidad de proteínas que velan por el buen funcionamiento de nuestro cuerpo, entre las que destacan las siguientes:

• Las inmunoglobulinas: defensas que nos protegen de las infecciones.
• Los factores de coagulación: son responsables, junto con las plaquetas, de detener el sangrado cuando nos cortamos.
• Factores de Crecimiento: Son cruciales para la reparación y regeneración celular.
• La albúmina: una proteína que transporta hormonas y fármacos hacia los tejidos.
• Alpha-1 antitripsina: Utilizada en el tratamiento de la deficiencia genética de alfa-1 antitripsina, que puede derivar en enfermedades pulmonares y hepáticas.

La importancia del plasma para la deficiencia de Alfa 1 Antitripsina

El tratamiento del plasma en la deficiencia de alfa-1 antitripsina (AAT) consiste en la infusión intravenosa de AAT purificada de plasma humano de donantes, el cual es el único tratamiento específico conocido para prevenir o ralentizar la progresión del enfisema.

Este reemplazo de la proteína ayuda a proteger los pulmones de la destrucción tisular causada por otras proteasas, y su nivel en la sangre puede ser monitorizado para asegurar su eficacia. 

¿Qué es la Deficiencia de Alfa 1 Antitripsina?

La DAAT es una enfermedad genética hereditaria.

En sus formas graves, predispone al desarrollo de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y enfisema, así como de hepatopatías.

El diagnóstico se establece determinando la concentración sérica de AAT seguida por el fenotipado y el genotipado, aunque este último se utiliza más por su menor coste y fácil acceso.

¿Qué se debe tener en cuenta?

Esta enfermedad, es la causa más común de enfisema pulmonar grave y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en adultos, así como la causa más común de enfermedad hepática en la población infantil.

Se trata de una enfermedad más frecuente que otras patologías pulmonares raras como la fibrosis quística y la hipertensión arterial pulmonar.

Síntomas de la Deficiencia de Alfa 1 Antitripsinacura

Varían en función del grado de gravedad y del tipo de mutación genética del trastorno, y también influyen los factores externos.

El Alfa 1 afecta a unos 3,4 millones de personas en todo el mundo.

Se calcula que la cifra de personas que no están diagnosticadas de alfa-1 grave asciende al 90% a pesar de que existen pruebas simples de cribado que detectan rápidamente la enfermedad.

Donación de plasma para la salud

La donación solo de plasma o «plasmaféresis» consiste en extraer sangre, separar las células sanguíneas mediante un separador celular, retener el plasma y devolver el resto al donante por la misma vía.

La donación dura unos 45 minutos, y debido a que el plasma es principalmente agua, la recuperación del donante es muy rápida y las donaciones pueden ser más frecuentes. Se puede donar plasma cada 15 días.

De los 5 litros de sangre que tiene de media una persona de 70 kilos, unos 3 litros son de plasma.

¿Quién puede donar plasma?

Para donar plasma se deben cumplir los mismos requisitos que para ser donante de sangre.

Es necesario tener entre 18 y 70 años, pesar más de 50 kilos, encontrarse bien de salud y, en el caso de las mujeres, no estar embarazadas. 

Además, si has donado sangre, debes esperar siempre un mes para tu próxima donación.

Todos los grupos sanguíneos son válidos, aunque el grupo AB es el donante de plasma universal, compatible con todos los receptores.

La importancia del plasma en la salud y la medicina

La importancia del plasma en la salud y la medicina

En el ámbito médico es esencial para transfusiones en cirugías mayores, traumatismos y condiciones que implican pérdida sanguínea.

Además, se utiliza en el tratamiento de enfermedades autoinmunes, proporcionando anticuerpos y proteínas inmunológicas.

Para abordar trastornos de la coagulación, como la hemofilia, el plasma provee factores de coagulación necesarios y, en el contexto de infecciones, como el COVID-19, se recurre a la terapia de plasma convaleciente, aprovechando los anticuerpos presentes en el plasma de personas recuperadas.

¿Para qué sirve el plasma sanguíneo?

Funciones del plasma en la sangre

Propiedades medicas del plasma sanguíneo

• Capacidad de coagulación: Crucial en la prevención y tratamiento de hemorragias.
• Transporte de nutrientes y desechos: Actúa como un medio de transporte para nutrientes esenciales, gases y productos de desecho, facilitando el intercambio entre los tejidos y los órganos.
• Inmunoglobulinas y anticuerpos: Su papel es vital en la respuesta inmunológica, útil en el tratamiento de enfermedades autoinmunes y la terapia de plasma convaleciente.
• Regulación del volumen y presión sanguínea: La albúmina en el plasma contribuye a mantener la presión osmótica y el volumen sanguíneo, crucial para la homeostasis y la función cardiovascular.
• Compatibilidad para transfusiones: Permite transfusiones sanguíneas compatibles, ya que los componentes celulares (glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas) se pueden separar del plasma, facilitando la administración de componentes específicos según las necesidades del paciente.
• Apoya la función inmunitaria: El plasma es rico en anticuerpos (inmunoglobulinas), cruciales para que el sistema inmunitario combata infecciones y neutralice patógenos. Por eso las proteínas derivadas de plasma son valiosas en pacientes con deficiencias inmunitarias.

Mensaje de difusión

Hacemos una llamada a donantes de sangre, sobre la necesidad de donar plasma, ya que ambos son de urgente necesidad en nuestro país para seguir salvando vidas.

Fuentes: Centro Andaluz Alfa 1, Grifols, Centromedicoabc

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28 de febrero del 2025

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El día en que se celebra, se eligió por ser un mes distinto a los demás, debido a su naturaleza excepcional.

Fue proclamado por EURORDIS (Organización Europea de las Enfermedades Raras) en el año 2008, con el objeto de mejorar el acceso al tratamiento, así como la investigación médica.
Desde entonces cada año se celebra este día, el último día de febrero, clamando un nuevo y original lema.

Este año el lema es “personas”, el cuál trata de poner a las personas en el foco del mensaje y poner de relieve el impacto que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es desconocido para mayoría.
Por ello, se quiere enfatizar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.

Historia de las Enfermedades Raras

Su historia comienza a partir de la década de los 80, las enfermedades raras han ido adquiriendo un lugar prioritario en los programas de salud y en la opinión pública.
Se definen como aquellas que tienen una prevalencia menor a 1:2.000 individuos.

En general son enfermedades crónicas, invalidantes y en más de un 80% de origen genético.

Enfermedades raras en números

La Organización Europea para la Enfermedades Raras (EURODIS) estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras y que entre el 6 y el 8% de la población de la Comunidad Europea sufre de alguna de estas afecciones.
En España se estiman que más de 3 millones de personas sufren alguna enfermedad rara.

Origen de las enfermedades raras

Se estima que alrededor de 80% de las enfermedades raras son de origen genético y con menos frecuencia son el resultado de enfermedades infecciosas, inmunológicas, degenerativas o proliferativas.
Además, un número muy minoritario de ellas, no más de 400, disponen de tratamiento.

¿Por qué son enfermedades raras?

No solo por su baja prevalencia individual, el conocimiento médico es menor; sino que, desde el punto de vista del manejo médico, las enfermedades raras se caracterizan por el gran número y diversidad de afecciones y síntomas.
No solo varían de afección en afección, sino que también pueden variar dentro de la misma afección.

Diagnóstico

Los diagnósticos suelen ser tardíos, en líneas generales, las enfermedades raras están infradiagnosticadas por su reducida prevalencia, por lo que se tiene un menor conocimiento y poco específico.
Esto está asociado a un incremento del coste, además, sabemos que perjudica aún más la calidad de vida de los pacientes y sus familias, ya que deben consultar varias opiniones de especialistas antes de llegar a un diagnóstico preciso.
Debido a que muchas de ellas son genéticas, se realizan pruebas con carácter preventivo, ya que muchas enfermedades raras aparecen en edades tempranas.
El análisis genético en pacientes que, aparentemente puedan padecer alguna enfermedad rara, requiere precisión.

En general, la gran mayoría de las veces se basa en un estudio molecular, ya sea del gen específico asociado a la enfermedad en cuestión, o de paneles que incluyen los diferentes genes que eventualmente puedan ser responsables de un determinado fenotipo y que permitan identificar con exactitud la alteración molecular subyacente.

Tal y como se ha mencionado, los síntomas o patologías pueden ser muy heterogéneas.
Como consecuencia de esto, se necesita la intervención de varios especialistas y subespecialidades médicas.
Si se sospecha que puedan estar relacionados con múltiples genes y mutaciones responsables de la afección, así como polimorfismos que regulan su expresión, puede explicar esta gran complejidad.

Asesoramiento genético

Denominamos asesoramiento genético a la intermediación de información de especialistas a pacientes y familiares que tienen una enfermedad genética o tienen posibilidades de tenerla.
De este modo, las personas pueden decidir sus alternativas reproductivas.

Networking

La importancia de llevar a cabo networking en investigación

Existen numerosos centros de investigación alrededor del mundo, y la mayor parte estamos interconectados, ya que tenemos un objetivo común, encontrar soluciones adaptadas a problemas específicos.
Ya que, de otro modo, las personas con alguna enfermedad rara se verían perjudicadas de dos maneras:
Presentar una enfermedad severa y posiblemente crónica.
Por otro lado, estar infradiagnosticado y tener dificultad de acceso a tratamientos.

En nuestro caso, Centro Andaluz Alfa 1 está en contacto permanente con todos los Centros de Excelencia Alfa 1 localizados en España, como lo son:

• Centro de Sevilla Alfa 1
• Centro Galego Alfa 1
• Centre Alfa 1 de Catalunya
• Centro Alfa España

Además, formamos parte de distintas agrupaciones científico-médicas que están alineadas con centros de investigación internacionales dedicados al estudio e investigación de enfermedades específicas, entre ellas, la Deficiencia de Alfa 1 Antitripsina.
En este caso, Centro Andaluz Alfa 1 colabora con algunas como:

• SEPAR
• Grifols
• REDAAT
• Orphanet
• EARCO

Asociaciones de Pacientes

Por último, y no por ello lo menos importante, las asociaciones de pacientes son la fórmula para que los pacientes y sus familiares o cuidadores puedan encontrar la respuesta a muchos de sus problemas.
La baja prevalencia los obliga a unir fuerzas y a empoderarse para enfrentar los diferentes desafíos asociados a vivir con alguna de estas afecciones.
Además, las asociaciones de pacientes son necesarias, ya que para cumplir objetivos es imperativo el esfuerzo coordinado para conseguir cambios significativos y ser considerados por los investigadores y la comunidad médica.
Por otro lado, también es clave para lograr ser escuchados por los encargados de la gestión de políticas de salud.
Las organizaciones de pacientes intervienen en diferentes aspectos:
Desde el financiamiento de la investigación hasta los aspectos regulatorios de la comercialización de medicamentos, incluyendo la producción de material educativo e informativo confiable; así como el diseño de políticas públicas y la realización de proyectos.

Conclusiones

En términos generales, se entiende que independientemente del número de enfermedades raras que existan; pacientes y familiares se rigen por un denominador común:
Las dificultades que enfrentan cada día por llevar una vida en condiciones normales.
De modo que a continuación, mostramos los grandes retos que se presentan en su día a día:

1. Falta de información precisa en relación con la enfermedad, así como lugares donde encontrar apoyo y asistencia.
2. Conocimiento científico menos riguroso, y con ello, menor inversión en estrategias para dar mayor accesibilidad a terapias, tratamientos y especialistas.
3. Infradiagnóstico, debido al desconocimiento de la enfermedad y la tardía aparición de síntomas.
4. Falta de cuidados sanitarios, ya que éstos necesitan asistencia multidisciplinar, es decir, psicólogos, terapeutas, nutricionistas…los cuales, muchos de ellos excluidos del sistema sanitario público.
5. Tratamientos y medicamentos de difícil accesibilidad, sumado al gasto adicional por necesidades específicas que surgen al padecer alguna de estas enfermedades.
6. Consecuencias sociales a causa de la estigmatización, bien sea en el trabajo, en la escolarización, seguros, vida recreativa o sentimental.

Fuentes: Elsevier

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El próximo mes de febrero comenzará la segunda edición de máster en Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina, que consta de 60 créditos y durará hasta julio del 2025.

Organización del Máster DAAT

Esta formación está promovida por SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) y contará con la colaboración de Grifols.

Además, este máster está dirigido por la especialista en neumología María Durán, del Hospital de Vigo, Álvaro Cunqueiro, y se impartirá por algunos de los especialistas más reconocidos en investigación y tratamiento DAAT.

Bases del programa

Este programa se impartirá a 50 personas en modalidad online y tiene como objetivo formar a profesionales en el manejo de esta condición hereditaria.

Entre estos especialistas se encuentran neumólogos, internistas, hepatólogos, alergólogos, geriatras y médicos de familia.

Fundamentalmente, la formación se basa en conocer esta enfermedad para realizar un diagnóstico temprano y certero que pueda frenar su progresión, y consecuentemente, mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Objetivos del Máster DAAT

El máster se ha organizado por bloques, de modo que se expliquen desde los conceptos más generales, hasta los más específicos.

El objetivo principal de esta formación especializada es capacitar y actualizar los conocimientos de los especialistas implicados en el manejo del DAAT.

• En el conocimiento exhaustivo de la patología.
• Así como las peculiaridades según su clasificación, el diagnóstico y mejor abordaje, en base a la última innovación diagnóstica y terapéutica.
• Actualizar los conocimientos en la importancia epidemiológica del DAAT, sus determinantes y su impacto social.
• Conocer las bases patogenéticas del DAAT.
• Establecer las actuales bases para el diagnóstico de la enfermedad en diversos contextos clínicos.
• Conocer las herramientas para un diagnóstico correcto, así como las consecuencias de un diagnóstico erróneo.
• Aprender a categorizar a los pacientes correctamente según su presentación clínica.
• Conocer e implementar las medidas terapéuticas no farmacológicas con impacto clínico y pronóstico en la EPOC.
• Realizar puesta al día de las opciones terapéuticas farmacológicas y la mejor manera de combinarlas.
• Conocer la indicación del tratamiento aumentativo y sus diversas pautas y modalidades.

Finalidad del Máster DAAT

¿Qué es el DAAT?

El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es la enfermedad rara hereditaria más frecuente en adultos que, en sus formas graves, predispone al desarrollo de enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfisema y diversos tipos de hepatopatías.

¿Por qué es importante que los especialistas conozcan esta condición?

Aunque el DAAT grave es responsable del 2% de todos los casos de enfisema pulmonar, hoy en día existe un elevado infradiagnóstico, debido a su bajo índice de sospecha clínica. Desde el punto de vista clínico, el DAAT tiene dos picos de afectación.

• Por un lado, en la edad pediátrica durante la que es más frecuente la afectación hepática.
• Por otro lado, en la edad adulta las formas graves pueden producir un tipo de enfisema especialmente grave, de tipo panlobular, con repercusiones relevantes en la fisiología respiratoria con manifestaciones clínicas conocidas.

El diagnóstico precoz

El papel del clínico que atiende a pacientes con clínica relacionada es clave para poder identificar los casos de manera precoz, que permita intervenciones terapéuticas que puedan cambiar la progresión de la enfermedad y evitar sus consecuencias.

Con estas premisas, surge la necesidad desarrollar este programa formativo de Máster de Formación Permanente en DAAT, que tiene por objetivo cubrir la necesidad de actualización de los conocimientos de los profesionales implicados en los cuidados sanitarios del paciente con esta enfermedad.

Coordinadores

Por último, mencionar los expertos que colaborarán en esta formación.

Doctores especialistas en neumología referentes en España:

• I. Blanco Blanco (Langreo)
• J. M. Hernández Pérez (Tenerife)
• L. Diab Cáceres (Madrid)
• M. Romero Gómez (Sevilla)
• M. Calle Rubio (Madrid)
• F. Dasí Fernández (Valencia)
• F. Casas Maldonado (Granada)
• J. Signes-Costa Miñana (Valencia)
• J. L. López-Campos Bodineau (Sevilla)
• D. Gómez de Antonio (Madrid)
• Z. Mariño Méndez (Barcelona)
• M. Torres Durán (Vigo)
• F. J. Michel de la Rosa (Donosti)
• M. C. Montero Martínez (Coruña)

Fuentes: SEPAR

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Salud y otras formas de tabaquismo

La lucha contra el tabaquismo continúa. La industria se reinventa y crea nuevos productos que pese a su apariencia inofensiva son tan nocivos o incluso más que el cigarrillo convencional.

Otras formas de tabaquismo

De esta nueva epidemia de caras jóvenes alerta Francisco Casas, neumólogo del Clínico San Cecilio, que se muestra muy preocupado por el desconocimiento general que reina alrededor de los vápers, cachimbas o cigarrillos electrónicos.

Los jóvenes que fuman se han reducido a una tercera parte en lo que llevamos de siglo y, sin embargo, no podemos estar contentos. ¿Por qué?

Porque, aunque se ha reducido la prevalencia de consumo de tabaco convencional, ha ido aumentando el consumo de otras formas emergentes de tabaquismo que ya supera a la del tabaco convencional en los adolescentes.

El 19,2% de jóvenes de entre 14 a 18 años fuma o consume algún derivado del tabaco. Pero los vapeadores son los preferidos para uno de cada cinco.

Seguido de las cachimbas, que emplean el 14,3%, mientras que un 13,1% se decanta por los cigarrillos convencionales.

Se pensó que los cigarrillos electrónicos o los vápers podría ser un sustitutivo menos pernicioso que el tabaco, pero no es así

Los cigarrillos electrónicos no son inocuos ni para los fumadores activos ni para los pasivos.

El humo del cigarrillo electrónico y de los vápers contiene los mismos constituyentes nocivos del cigarrillo convencional: compuestos orgánicos volátiles, hidrocarburos, metales pesados y pueden contener nicotina.

¿Y tampoco sirven para dejar de fumar?

Ni sirven para dejar de fumar ni ayudan a consumir menos cigarrillos. Además, estos dispositivos son la puerta de entrada a la adicción a la nicotina

¿Qué les pasa a nuestros pulmones cuando vapeamos?

En los adolescentes se frena el desarrollo del pulmón, que habitualmente se forma en chicas hasta los 18 años y en los chicos hasta los 22.

Además, produce una irritación e inflamación de las mucosas respiratorias: bronquitis crónica, asma, bronquiolitis y enfermedades pulmonares intersticiales.

A lo que hay que añadir que destruye los alveolos y que produce mutaciones celulares con desarrollo de cáncer de pulmón.

¿Es necesario tener un hábito muy fuerte para generar daños en el organismo?

Al igual que en el consumo de tabaco convencional, el número de cigarrillos fumados diariamente y los años de consumo son un factor implicado en un mayor daño al organismo.

De cualquier modo, hay factores ligados a cada individuo que lo pueden hacer más susceptible, como por ejemplo, los factores genéticos para cáncer de pulmón o el asma o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

Tienen, además, un componente social muy fuerte. Un ejemplo claro son las cachimbas, que se han generalizado en el ocio nocturno… ¿son seguras?

En absoluto, incluso son más dañinas que el tabaco convencional.

¿Es verdad que una sesión de cachimba equivale a inhalar 200 veces el humo de un cigarrillo?

Una sola calada es prácticamente igual al volumen de humo inhalado por un cigarrillo entero.

El volumen de humo inhalado durante una sesión típica de cachimba es de aproximadamente 90 litros, que equivale a 200 caladas, en comparación con los 0,5 litros inhalados cuando se fuma un cigarrillo.

Y, sin embargo, hay más permisividad social. ¿Por qué?

Gran parte de la culpa de esta permisividad la tiene el desconocimiento de la sociedad y, en particular, de los padres y educadores. En ocasiones nos dejamos llevar por los mensajes de la industria del tabaco sobre su seguridad y su supuesta menor capacidad adictiva.

Tras 30 años de campañas de prevención o de leyes restrictivas se ha logrado reducir el consumo de tabaco.

¿Cuántos años cree que se requerirá ahora para minimizar el impacto de estos nuevos hábitos perniciosos?

No le podría decir cuántos, seguro que muchos, más de diez años y todo dependerá de los mensajes que se transmitan a la población general y a los jóvenes en particular por medios de comunicación y redes sociales.

También de las medidas de las administraciones públicas para equiparar el consumo de estos productos al del tabaco convencional, estableciendo las mismas prohibiciones de su consumo en menores de edad y para los espacios libres de humo.

La lucha activa contra la industria del tabaco y sus mensajes falsos es otro de los caballos de batalla.

Para acabar: cuéntele a un joven que nos lea qué beneficios puede notar al dejar de fumar.

Lo primero y más inmediato que va a notar es la disminución o desaparición de la tos; tendrá mayor capacidad para practicar deporte y mejorará su salud bucodental.

Además, el tabaco acelera el envejecimiento celular, en concreto, de la piel y favorece la caída del cabello, lo que mejorará. Liberarse de la adicción a la nicotina es otro gran punto a favor de dejarlo.

Fuente: Centro Andaluz Alfa 1, Alfa 1 España, Ideal Granada

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Con motivo de la celebración del día de cáncer de hígado y para darle mayor visibilidad, así como concienciar a la población sobre el conocimiento de esta enfermedad en relación con otras, os traemos esta noticia.

Relación entre el hígado y el DAAT

El DAAT es la enfermedad hereditaria más frecuente en España y en sus formas más graves, puede provocar daños en pulmones e hígado.

No en todas las personas con déficit de AAT padecen problemas en el hígado, pues en muchos casos es leve y el paciente no sabe ni que la tiene.

El Alfa-1 Antitripsina es una proteína que se produce en el hígado y su función principal consiste en proteger el pulmón de la degradación y la inflamación causada por infecciones o agentes externos.

Cuando existe DAAT, esta proteína se queda estancada en el hígado, lo que produce dos consecuencias: dañar este órgano y, al no pasar al torrente sanguíneo, no llega a los pulmones y los deja desprotegidos.

La enfermedad más común es la cirrosis, en donde se produce la formación grave de cicatrices en el hígado, ésta puede aparecer incluso en niños y recién nacidos a causa del déficit de ATT.

Probabilidad de incidencia

Se ha descrito el desarrollo de hepatocarcinoma en un 2-3% de individuos ZZ de edad avanzada, o enfermedad de Wegener en 2-3%, y paniculitis neutrofílica

Esto corresponde a 1 de cada 100 Pi*ZZ del registro del Reino Unido y 1 de cada 1.000 del registro americano.

Enfermedades relacionadas con DAAT y ciclo vital

El déficit grave de deficiencia de alfa 1-antitripsina (AAT) es un trastorno monogénico complejo, con una gran variabilidad en su presentación clínica, porcentaje de individuos afectados y edad de aparición de las enfermedades como la EPOC.

Consecuencias de la deficiencia de alfa 1 antitripsina en el hígado

La hepatopatía en los individuos homocigotos ZZ es de gravedad variable y se debe a la formación de polímeros proteicos, que no pueden ser excretados por el hepatocito y se acumulan en su interior (90% en la mutación Z).

Hasta un 70% de los recién nacidos ZZ pueden presentar alteración de las pruebas de función hepática, pero solo un 10% desarrollan colostasis neonatal prolongada y el 2,5% de ellos cirrosis hepática infantil.

En adultos, el riesgo de cirrosis hepática depende del sexo y de la edad, siendo más acentuado en varones ZZ mayores de 50 años (20-40%) que, además, presentan un mayor riesgo de carcinoma hepatocelular, tanto en hígados cirróticos como no cirróticos, y es independiente de su historia de infección por virus de hepatitis B (VHB) o C (VHC).

Cirrosis hepática

Las enfermedades hepáticas vinculadas al Déficit de Alfa-11 Antitripsina son:

1. Hepatitis crónica
2. Cirrosis
3. Carcinoma hepático.

Todavía no se sabe a ciencia cierta por qué algunos individuos con Déficit de Alfa-1 Antitripsina desarrollan daños hepáticos y otros no.

Las lesiones hepáticas se relacionan con la retención y polimerización del AAT en el hígado en los afectados con el alelo PiZ; además suele producirse en la infancia.

Se diagnostica al haber disfunciones hepáticas que no puede atribuirse a ninguna otra causa.

INCIDENCIA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Incidencia

La buena noticia es que en la mayoría de los casos estas alteraciones son estables durante la niñez y adolescencia, sin llegar a convertirse en graves. 

Solo en determinados casos, puede producirse un daño hepático progresivo que obligue al trasplante en niños.

Se estima que entre el 10-15% de los niños con los dos genes defectuosos ZZ desarrollan hepatopatía clínica antes de los 20 años de edad. 

La enfermedad hepática también puede producirse en adultos y convertirse en severa a partir de la mediana edad.

Síntomas de la Deficiencia de Alfa 1 Antitripsina

Los sujetos adultos con DAAT grave suelen presentar síntomas respiratorios, pero de inicio precoz, a partir de los 35 años en fumadores y pasados los 45 años en no fumadores.

1. El síntoma más frecuente es la disnea de esfuerzo, que aparece en el 70-90% de los pacientes.
2. Otros síntomas frecuentes son la tos (42%) y la expectoración crónica (46%), relacionada con la presencia de bronquiectasias (23% de los individuos ZZ)^.
3. Las sibilancias pueden ser persistentes o aparecer durante las exacerbaciones hasta en el 70-80% de los casos.
4. En cuanto a la exploración física, no hay ningún dato que sea específico del DAAT.

Recomendaciones

Para terminar, solo te aconsejamos unas sencillas pautas como dejar de fumar, hacer ejercicio diario, seguir una dieta equilibrada, evitando los procesados; y por último realizar un seguimiento periódico por expertos en medicina.

Fuente: Centro Andaluz Alfa 1, Alfa 1 España

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En la semana de concienciación sobre la donación de plasma, hemos recopilado información que pensamos que te puede parecer interesante.

Historia

En el 1994 un equipo de cirujanos aplicó plasma autólogo al tejido esponjoso de un hueso mandibular.
El plasma rico en plaquetas (PRP) autólogo es un posible tratamiento para la cicatrización de las heridas porque tiene componentes como la fibrina y concentraciones altas de factores de crecimiento (PRGF) que ayudan en la cicatrización y a la regeneración del hueso.

Dos años después, los científicos Mark y Cols, concluyeron que el PRP aumentaba la concentración de trombocitos (células encargadas de curar las heridas) en los tejidos, y regeneraba las células debido a sus enormes reservas de proteínas bioactivas.

Como resultado, se logró consolidar el hueso de forma mucho más rápida que con otros tratamientos.

¿Qué es?

Es un componente líquido de la sangre que contiene valiosa información de todo el organismo.

Podríamos decir que es un tesoro biológico que transporta elementos esenciales, entre ellos, células sanguíneas, nutrientes y, en especial, proteínas, que distribuye a todos los órganos.

Este líquido vital único puede potencialmente ser la base del tratamiento de muchas enfermedades y, por lo tanto, ser clave para mejorar la calidad de vida de las personas.

En la sangre hay cinco tipos de células:

1. Glóbulos rojos
2. Glóbulos blancos
3. Plaquetas
4. Compuestos orgánicos
5. Electrolitos

¿De qué está compuesto el plasma?

El plasma es un componente de la sangre de color amarillento, casi transparente.

• El plasma representa el 55% total del volumen de la sangre.
• El agua constituye el 90% del volumen del plasma,
• Las proteínas representan el 9% del total del plasma y son las encargadas de velar por el buen funcionamiento de nuestro organismo.
• El 1% son nutrientes y gases.

Proteínas del plasma

Las proteínas que se encuentran en el plasma hacen una importante función en nuestro sistema, y encontramos principalmente:

1. La albúmina: transporta hormonas y fármacos, y los lleva hasta los tejidos.
2. Los factores de coagulación: responsables, junto con las plaquetas, de detener el sangrado cuando nos hacemos una herida.
3. Las inmunoglobulinas: sirven para defendernos de las infecciones.

¿Para qué se utiliza el plasma?

En la mayoría de los casos se utiliza para el tratamiento de las personas que han sufrido quemaduras graves, o de aquellas que necesitan una transfusión debido a un grave accidente o enfermedad.

En general, el plasma es un gran descubrimiento que diariamente salva la vida a miles de personas, y muy especialmente es utilizado para personas con deficiencia de alfa-1 antitripsina (DAAT), deficiencia de inmunoglobulinas, enfermedades autoinmunes y para otras enfermedades raras.

Para tratar a estas personas, básicamente, se hacen transfusiones de plasma de personas sanas a pacientes para mejorar la respuesta inmune o la capacidad de coagulación de la sangre. Para tratar a un paciente con DAAT durante un año, se requieren entre 130 y 1200 donaciones.

DONA PLASMA, SALVA VIDAS

¿Cuánto plasma tiene una persona?

Normalmente una persona con 70 kilos, unos 3 litros son de plasma.

Donación

La donación consiste en extraer sangre, separar las células sanguíneas mediante un separador celular, retener el plasma y devolver el resto al donante por la misma vía.

Se congela a -40º hasta ser transfundido a los pacientes o manufacturado como fármacos.

¿Cuánto dura? Alrededor de unos 45 minutos.

¿Cada cuánto tiempo puedes donar?

Como en su mayor parte agua, la recuperación del donante es muy rápida y las donaciones pueden ser más frecuentes.

Se puede donar cada 15 días.

Aunque si has dado sangre anteriormente, hay que esperar siempre un mes para tu próxima donación.

¿Quién puede donar?

Para donar plasma, se deben cumplir los mismos requisitos que para ser donante de sangre:

1. Tener entre 18 y 70 años
2. Pesar más de 50 kilos
3. Estar bien de salud.
4. En caso de ser mujer, no estar embarazada.

¿Qué tipo de sangre es la más adecuada?

Todos los grupos sanguíneos son válidos, aunque el grupo AB es el donante de plasma universal, compatible con todos los receptores.

Necesitamos la colaboración de todos, no cuesta nada, pero obtendrás una recompensa enorme por ayudar a tantas personas a mejorar su calidad de vida.

Fuente: Centro Andaluz Alfa 1

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