Día Europeo Deficiencia Alfa-1 Antitripsina

Día Europeo Deficiencia Alfa-1 Antitripsina

El 25 de abril de 2026 celebramos el Día Europeo de Concienciación sobre la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (DAAT).

El objetivo de este Día de Concienciación es brindar información sobre esta afección genética para aumentar las tasas de detección y diagnóstico, y, en última instancia, facilitar un mayor acceso al tratamiento para quienes la padecen.

LOS PROBLEMAS DE SALUD,
A VECES, NO SE VEN NI SE SIENTEN

La Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una proteína que protege nuestros órganos de agentes externos.

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RECONOCER LAS SEÑALES

Día Europeo Deficiencia Alfa-1 Antitripsina

La deficiencia de alfa-1 antitripsina (AATD) puede causar una variedad de síntomas que pueden comenzar a una edad temprana o en la edad adulta (entre los 20 y los 50 años)

ADULTOS: SÍNTOMAS RELACIONADOS

PULMONES

• Dificultad para respirar
• Sibilancias
• Bronquitis crónica
• Resfriados recurrentes
• Bronquiectasias

HÍGADO

• Ictericia: coloración amarillenta de la piel y/o los ojos.
• Dolor y/o hinchazón en el abdomen y/o las piernas.
• Picazón que no cesa Sensación de debilidad y cansancio

PIEL

• Nódulos rojos, dolorosos y elevados en la piel en piernas, brazos, tronco o cara.
• Los nódulos pueden ulcerarse, sangrar y supurar una sustancia aceitosa.

CONSEJOS TRAS EL DIAGNÓSTICO

Día Europeo Deficiencia Alfa-1 Antitripsina

1. Es importante que todas las personas con deficiencia de alfa-1-antitripsina se sometan a pruebas para detectar enfermedades hepáticas.
2. Tras la deficiencia de alfa-1 antitripsina (AATD), es importante realizarse pruebas para detectar enfermedades pulmonares lo antes posible.
3. Un estilo de vida saludable, el tratamiento y el control de los síntomas pueden ayudar a prevenir el empeoramiento de la enfermedad pulmonar.
4. La paniculitis es una afección cutánea poco común: el tratamiento puede ayudar a controlarla.

EL VÍNCULO OCULTO DETRÁS DE SÍNTOMAS INEXPLICABLES

9 de cada 10 personas con DAAT no saben que lo tienen:
La clave está en el diagnóstico.

Muchas personas desconocen que podrían estar viviendo con una afección hereditaria no diagnosticada.

El diagnóstico es clave para:

• Acceder a tratamientos.
• Seguir planes de atención y cambios en el estilo de vida.
• En definitiva, ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
• También puede brindar a sus hijos el conocimiento necesario para actuar a tiempo.
• Y con ello, prevenir potencialmente los síntomas antes de que aparezcan.

Si tus niveles de AAT son bajos, una prueba genética puede confirmar el diagnóstico identificando las variantes genéticas específicas involucradas y determinando la gravedad de la deficiencia. Comprender tu composición genética es el primer paso para proteger tu salud.

Recordamos la importancia de realizarse la prueba.

• En particular, todos los pacientes con enfermedad hepática de origen desconocido y aquellos que sufren infecciones respiratorias frecuentes deben hacerse la prueba.
• Asimismo, las personas con antecedentes familiares de deficiencia de alfa-1 antitripsina, quienes padecen EPOC, bronquiectasias o asma irreversible también deben someterse a pruebas de detección.

No espere a que los síntomas empeoren ¡Hágase la prueba ahora!

ÚNETE A NOSOTROS PARA MARCAR LA DIFERENCIA

Cada año, el 25 de abril, la comunidad de Alfa-1 en toda Europa se une para crear conciencia, dar voz a los pacientes a través de sus propias historias y destacar los desafíos que enfrentan las personas con deficiencia de alfa-1 antitripsina (AATD) y sus familias.

Juntos, podemos construir un futuro donde nadie con AATD se quede atrás

Existen muchos tratamientos y terapias a los que podría tener derecho y que pueden mejorar su calidad de vida.

Póngase en contacto con su organización nacional de pacientes: Alfa 1 España

Fuentes: REDAAT