La Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, organiza la última semana de agosto de 2018 el programa Alfas en Camino 2018. Se recorrerán caminando un total de 115 kilómetros, desde la localidad de Sarria, en la provincia de Lugo, hasta Santiago de Compostela.
Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del manejo de este tipo de patologías.
OBJETIVO
Alfas en Camino persigue:
- Dar visibilidad al colectivo de pacientes con Déficit AAT y dar a conocer esta enfermedad rara y sus patologías asociadas.
- Reclamar el establecimiento de políticas específicas que garanticen el acceso de los pacientes con afectación pulmonar a los tratamientos disponibles.
- Divulgar la necesidad de que a todos los pacientes con EPOC se les realice la prueba del DAAT.
- Promover que el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias.
- Incorporar a los niños y jóvenes como medio de promover una vida saludable, clave para prevenir el desarrollo de la enfermedad pulmonar por Déficit AAT.
- Concienciar a la sociedad sobre la EPOC y su prevención, así como sobre otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias.
PROGRAMA
La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km.
Se pretende fomentar la participación de los pacientes con independencia de su grado de discapacidad o necesidad de oxígeno suplementario.
Cada paciente podrá elegir el tramo o tramos a realizar cada día en función de su capacidad y forma física. Se contará para ello con una red de apoyo que incluye la reposición de oxígeno y baterías, vehículos para el traslado desde y hasta los puntos de encuentro de referencia, o alertas previas a los centros de salud y hospitales, que conocerán la presencia del grupo en la zona.
Los participantes sin dolencia respiratoria, o aquellos pacientes que así lo decidan en función de su capacidad, podrán realizar las etapas íntegras, contando asimismo con la infraestructura precisa para desplazarse desde y hasta las localidades en las que se pernocte, y apoyo durante su jornada.
El grupo llegará al Monte do Gozo, el primer lugar desde el que se divisa la Catedral de Santiago, el viernes día 31 de agosto para entrar en Santiago de Compostela el sábado día 1, con tiempo suficiente para cumplir con todos los ritos peregrinos y obtener el certificado que emite la Catedral de Santiago a aquellos que cubren más de 100 Km caminando.
DECLARACIÓN DE SANTIAGO
La acción busca la concienciación pública sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus consecuencias, además de proporcionar a pacientes y familiares un espacio en el que ejercitarse y convivir durante unos días, sobre una ruta milenaria y cultural.
Alfas en Camino incluye la elaboración y firma de un manifiesto, la Declaración de Santiago, que recoge las demandas de los pacientes alfa españoles y de todo el mundo en cuanto al diagnóstico, atención sanitaria y derecho al tratamiento.
La Declaración se apoya en las Recomendaciones del Grupo Europeo de Expertos en Déficit de Alfa-1 Antitripsina, promovidas por la alianza internacional de asociaciones de pacientes Alpha-1 Global, que pretenden conseguir la concienciación y respuesta en todos los países europeos a las necesidades de diagnóstico y atención de los afectados por el Déficit.
RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA INVESTIGACIÓN
Los participantes de Alfas en Camino 2018 que así lo deseen podrán recaudar fondos para investigación mediante la venta de kilómetros o de etapas completas.
La recaudación realizada por los pacientes españoles con Déficit de AAT se donará íntegra a INCLIVA, Instituto de Investigación Sanitaria vinculado al Hospital Clínico Universitario de Valencia y avalado por el Instituto de Salud Carlos III, que está desarrollando el proyecto “Edición génica del gen SERPINA1 mediante el uso de CRISPR/Cas9 en monocitos de pacientes con déficit de alfa-1 Antitripsina” bajo la dirección del Dr. Francisco Dasí, miembro además del Comité Asesor del Registro Español de Pacientes con DAAT, REDAAT.
Monte do Gozo. Los coordinadores del Centro Alfa-1 Galego (Dra. Torres) y Centro Andaluz de Granada (Dr. Casas), médicos del Centro Alfa-1 Galego (Dres Alberto Fernández y Ramón Tubío) y el Dr. Dasi
