25 aniversario de Alfa-1 España

El último día del mes de febrero celebramos el día de las enfermedades raras y para el próximo mes de abril planeamos la conmemoración del Día Europeo de Alfa 1 y el 25 aniversario de Alfa 1 España

Además, este coincide con el IV encuentro nacional de pacientes, familiares y profesionales.

Este año se organizará en la bonita ciudad de Zamora, y tendrá lugar el fin de semana del 19 al 21 de abril, justo antes del 25 de abril, fecha oficial en el que se celebra el Día Europeo de Alfa 1.

Te Invitamos a vivir una experiencia única

Esta experiencia promete ser muy completa, comenzando por las jornadas de información, en el que profesionales de la medicina, especialistas en deficiencia de alfa 1.

Se organizarán ponencias para informar a los asistentes sobre novedades y recomendaciones a pacientes y familiares.

Además, habrá tiempo para asistir a caminatas por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad, donde poder charlar y compartir experiencias.

También está previsto la organización sesiones de mindfulness y nutrición que prometen mejorar la vida de quiénes atiendan estas jornadas.

Asistencia de especialistas en Deficiencia de Alfa 1

En España somos afortunados de contar con grandes profesionales, referentes a nivel internacional.

Por tanto, en estas jornadas los recibiremos para poder conocer los avances médicos que se están produciendo.

En este encuentro participarán los siguientes ponentes especialistas en neumología:
  • José Mª Hernández, coordinador de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
  • Francisco Casas, neumólogo del Hospital Universitario San Cecilio de Granada
  • María Torres, neumóloga coordinadora del Centro Galego de Alfa-1, del Hospital Álvaro Cunqueiro.
  • Francisco Dasi, investigador de INCLIVA Valencia.
  • Beatriz Martínez-Delgado investigadoras del Instituto de Salud Carlos III.

Nuestra historia

Alfa 1 España se fundó hace 25 años, cuya iniciativa fue de unos pocos pacientes, allá por el año 1.999.

Actualmente ya son más de 600 afectados, y además contamos con fuertes alianzas con Portugal y la más reciente coalición con Alpha-1 Europe Alliance, que reúne agrupaciones de todo el continente.

Programa 25 aniversario de Alfa 1 España

Actividades organizadas

Si te interesa, ya puedes inscribirte para participar en el IV encuentro nacional de pacientes.

Se trata de un fin de semana repleto de actividades, que incluye alojamiento y comida, cuya gestión se encomienda a la asociación España Alfa 1.

AVANCE DE PROGRAMA

25 aniversario de Alfa 1 España

JUEVES, 18 DE ABRIL DE 2024

Llegada de participantes

VIERNES, 19 DE ABRIL DE 2024

09:30 Caminata grupal: Camino de Santiago-Vía de Levante.

16:30 Mindfulness: una herramienta que mejora la calidad de vida (sesión I), con Cándida Bueno (psicóloga).

17:30 Taller nutrición: con Claudia Zurdo. Dietista y nutricionista.

SÁBADO, 20 DE ABRIL DE 2024

HORARIO DE MAÑANA

09:30 Inauguración de la jornada y acto conmemorativo del 25 Aniversario de Alfa 1 España.

Participantes:

  • Dr. José Mª Hernández. Neumólogo. Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Santa Cruz de Tenerife). Coordinador del Comité Nacional de la REDAAT.
  • Fernanda Aspilche, presidenta de Alpha-1 Europe Alliance.
  • Fernando Pinto, presidente de Alfa-1 Portugal.
  • Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España.

10:00 Mesa de Actualización sobre el Alfa-1: Presenta y modera Mariano Pastor, presidente de Alfa 1 España

10:00 Enfermedad hepática y DAAT: Diagnóstico y prevención

Dra. Henedina Antunes. Jefa de Servicio de Pediatría, Hospital de São Marcos, Braga, Portugal.

  • Responsable de la Consulta de Gastrenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica.
  • Investigadora del Instituto de Ciências da Vida e da Saúde (ICVS) de la Escola de Ciências da Saúde da Universidade do Minho.

10:40 El DAAT Actualización: Prevención de infecciones respiratorias

Dr. Francisco Casas. Neumólogo. Hospital Universitario San Cecilio (Granada).

  • Director del Centro Andaluz Alfa-1 y miembro del Comité Nacional de la REDAAT.

12:00 Pausa café

12:30 El nuevo itinerario gallego de pacientes con DAAT como modelo de atención y seguimiento

Dra. María Torres. Neumóloga. Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo).

  • Miembro del Centro Galego de Alfa-1 y del Comité Nacional de la REDAAT.
HORARIO DE TARDE

13:10 Asma y DAAT: Mito o realidad

Dr. José Mª Hernández. Neumólogo. Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Santa Cruz de Tenerife).

  • Coordinador del Comité Nacional de la REDAAT.

13:50 Cómo ayudan a la investigación sobre el DAAT

Dra. Beatriz Martínez, Instituto de Salud Carlos III (Madrid).

  • Delgado. Investigadora. Departamento de Genética Molecular del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras.
  • Miembro del Comité Nacional de la REDAAT.

14:20 Clausura de la jornada.

Participantes:

  • Abilio Mota. Vicepresidente 2º de Alfa-1 España.
  • Fuensanta Soria. Delegada en Cataluña de Alfa-1 España
  • Diego Alba. Miembro de Alfa-1 España

17:00 Caminata: Camino de Santiago-Vía de la Plata.

HORARIO NOCTURNO

20:00 Mindfulness: una herramienta que mejora la calidad de vida (sesión II), con Cándida Bueno (psicóloga).

DOMINGO, 21 DE ABRIL DE 2024

09:30 Reunión de pacientes asociados de Alfa-1 España: Impulso del asociacionismo.

11:30 Caminata: Ruta de los puentes (Zamora)

Tarde: Regreso participantes.

Rutas a pie

La Asociación organiza caminatas en grupo, tocando tramos del Camino de Santiago de la Vía de la Plata y el Camino de Levante en el entorno de Zamora, y por el centro de la ciudad.

En todos los casos, se contará con soporte de vehículos de apoyo y suministro de oxígeno, para facilitar que todos los participantes puedan participar en la actividad con independencia de su condición física.

Los participantes se dividirán en dos grupos, en función del estado físico de cada persona.

La acción tiene como objetivo la promoción del ejercicio físico y el contacto directo con la naturaleza como herramientas básicas de mejora de la calidad y esperanza de vida.

También queremos para facilitar y consolidar las relaciones entre los pacientes y la creación de vínculos sociales.

Por otro lado, como en proyectos anteriores, la Asociación coordina el IV Encuentro Nacional de Pacientes responsabilizándose de las reservas de hotel y manutención.

Fuente: Centro Andaluz Alfa 1, FEDER, Alfa 1 España,

Centro Andaluz Alfa-1