Asociación Alfa 1

Asociación de pacientes con Deficiencia de Alfa 1 Antitripsina

Asociación de pacientes alfa 1 antitripsina

La Asociación Alfa-1 de España nació hace ya casi 20 años con el doble objetivo de apoyar a los nuevos diagnosticados en su búsqueda de información y de especialistas sanitarios de referencia.

Así como acompañar
a los afectados por esta condición genética en su lucha diaria.
Sabemos perfectamente que se trata de dos objetivos muy amplios para una Asociación de una Enfermedad Rara, pero en nuestro ánimo está el cumplirlos, acercándonos cada día más a los alfas y sus familias.

Queremos seguir extendiendo nuestras redes a todos los entornos que nos afectan, desde el hospitalario hasta el personal de nuestros asociados.

Unimos nuestros esfuerzos

En ese camino, Alfa-1 España tiene uno de sus principales aliados en el Registro Español de Pacientes con Déficit AAT, REDAAT.

Sin Registro de pacientes no hay investigación. Y sin investigación nunca podrá llegar la cura. Por eso agradecemos muy especialmente el trabajo y esta iniciativa del REDAAT. Para nosotros resulta de vital importancia disponer de información fiel y completa

La difusión del conocimiento científico de la DAAT

Comprender el Déficit no siempre resulta fácil. Y para los afectados resulta imprescindible hacerlo porque sólo así se pueden poner los medios para reducir el riesgo de enfermedades, y mejorar el ánimo y la calidad de vida de los enfermos.

Alfa-1 de España pone todos sus medios a disposición de los afectados, las familias y la comunidad médica, para conseguir el diagnóstico precoz, reducir los riesgos de padecer las dolencias vinculadas al Déficit AAT y mejorar las expectativas de los enfermos.

Posibles riesgos del DAAT

Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El déficit de alfa-1 antitripsina puede tener consecuencias para la salud a varios niveles.

En pulmones, hígado y otros órganos como la piel, vasculitis o fibromialgia.

Síntomas

Los síntomas son más comunes en las personas mayores de 30 años, pero pueden surgir antes o después.

El primer síntoma es la falta de aire durante las actividades diarias.

Sibilancias y la falta de energía para hacer ejercicio.

¿Cómo saber si eres alfa 1?

  • Si tienes antecedentes familiares con deficiencia de alfa-1 antitripsina.
  • Es recomendable hacerse las pruebas si antes de los 45 años se diagnostica enfisema o si aparece más en la parte inferior de los pulmones.
  • Exponerse sustancias químicas también pueden causar la enfermedad.
  • Si tienes asma y tienes verdaderas dificultades para controlarlo.
  • Posiblemente si tienes neumonía o bronquitis recurrente.
  • Y en el peor de los casos, si padeces una enfermedad del hígado inexplicable.

¿Qué te recomendamos?

  • Si la calidad del aire es mala, como está ocurriendo actualmente, te recomendamos que te quedes en casa.
  • Evita estar zonas con mucho polvo y usa mascarilla para manipular productos de limpieza y para limpiar el polvo.
  • Evitar el contacto con personas que estás resfriadas o griposas mientras se recuperan.
  • Camina al menos 30 minutos al día para conseguir disfrutar de una vida saludable.
  • Evita el tabaco y la ingesta excesiva de bebidas alcohólicas.

Fuente: Guía para pacientes con DAAT. Mariano Pastor

Centro Andaluz Alfa-1