Centro de Excelencia Alfa 1
Centro Andaluz Alfa 1
Aunamos esfuerzos para conseguir mejores resultados
La necesidad de disponer a nivel nacional de unos criterios unificados para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT)
Además, impulsó la creación en 1993 del Registro Español de Pacientes con DAAT (REDAAT) actualmente Red Española de DAAT, al igual que en otros países de Europa, así como en Estados Unidos.
Objetivos
Sus objetivos iniciales fueron:
- Conocer las características y la frecuencia del DAAT en España.
- Establecer normativas adaptadas a nuestro país sobre el tratamiento y el seguimiento de pacientes con el déficit.
- Ofrecer información a los médicos que tratan a estos pacientes en toda España.
- Incrementar el conocimiento y el interés por esta enfermedad e intentar disminuir el infradiagnóstico o el retraso en el conocimiento del déficit.
- Ofrecer soporte técnico para la determinación del fenotipo Pi y si es necesario, del genotipo en los individuos con sospecha del DAAT.
Retos
La idea de establecer una red de centros de referencia o excelencia en DAAT en España surgió en una de las reuniones del comité del REDAAT en 2006.
Durante el año 2007, se preparó un documento interno preliminar sobre las características que deberían tener los centros y las condiciones de acreditación.
Bases para la transformación
Se tomó como base de transformación para su elaboración, el modelo de la red de centros de referencia de Alemania con los siguientes documentos como referencia:
- Recomendaciones del grupo de trabajo sobre enfermedades raras.
- Taller español enfermedades raras
- RD 1302/2006, de 10 de noviembre, sobre Centros de Referencia
- Taller europeo sobre centros de experiencia y red de referencia para enfermedades raras.
Objetivos
- Crear una red de centros de referencia que cumplan unos criterios de calidad y excelencia por su experiencia en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con DAAT, avalado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) mediante acreditación.
- Dinamizar las actividades del REDAAT y aproximarlas a los profesionales y a los pacientes.
Funciones de un Centro de Excelencia Alfa-1
Las funciones de un Centro de Excelencia Alfa-1 son las siguientes:
ACTIVIDAD ASISTENCIAL
Nuestro objetivo esencial es prestar una atención sanitaria personalizada y de calidad dirigida a pacientes con DAAT y a sus familiares.
Nuestra consulta da cobertura al Área Sanitaria del HU Clínico San Cecilio y mantiene relación con los profesionales de neumología de los hospitales de Granada y su provincia, para resolver dudas sobre asistencia y tratamiento de pacientes.
La actualización de conocimientos y el desarrollo permanente de habilidades y actitudes orientadas a satisfacer las necesidades de pacientes, es un reto muy importante para los profesionales de la Unidad de Gestión de Neumología del HU San Cecilio y del Centro de Excelencia Alfa-1 de Granada.
¿Quiénes somos?
Somos un equipo de neumólogos especializados en EPOC, con experiencia en DAAT.
Contamos con un equipo multidisciplinar conformado por neumología, digestivo (unidad de hepatología), neumopediatría, rehabilitación, enfermería de hospital de día y farmacia hospitalaria.
ACTIVIDAD INVESTIGADORA
Uno de los objetivos estratégicos del Centro Alfa-1 de Granada es la creación de líneas de investigación
El principal objetivo es mejorar el conocimiento sobre la enfermedad entre los profesionales sanitarios y la comunidad de pacientes Alfa, que tengan aplicación en la práctica clínica habitual.
En esta página se recogen los proyectos desarrollados o en desarrollo, así como las publicaciones y artículos relacionados
El objetivo principal es ampliar el conocimiento de la misma, y para ello, se ha creado una base de datos a nivel internacional (EARCO) en la que se incluye información clínica de los pacientes.
Además, participamos en jornadas científicas o congresos donde se presentan los resultados de los estudios de investigación o clínicos en los que participamos.
ACTIVIDAD DOCENTE Y DIVULGACIÓN CIENTÍFICA
Impartimos sesiones clínicas, ponencias o conferencias en distintos hospitales, universidades y congresos, con el fin de dar a conocer la importancia del diagnóstico de esta enfermedad poco frecuente.
Por otro lado, organizamos actividades y talleres con pacientes, asociaciones de pacientes y familiares.
COLABORACIONES CON OTRAS INSTITUCIONES Y ENTIDADES
La comunicación, cooperación y colaboración con las distintas entidades nos ayuda a mejorar la atención sanitaria, así como avanzar de forma más rápida y eficaz.
Los principales colaboradores son:
- Asociación Alfa1 de España: organización de pacientes creada para defender los intereses de las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y de sus familiares y cuidadores.
- REDAAT: es una red de investigación en DAAT de profesionales expertos en esta enfermedad.
- EARCO: son las siglas de European Alpha-1 Research Collaboration, es una red paneuropea comprometida con la promoción de la investigación clínica y la educación en el DAAT. Además, formenta una colaboración abierta a todos los investigadores de todo el mundo que atienden a pacientes con DAAT.
- FEDER: federación de enfermedades raras, que promueve los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
- Orphanet: portal que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
- Grifols: compañía global líder en el sector de la salud que desarrolla medicamentos derivados del plasma, tan necesario para el tratamiento del DAAT.
- Centros de excelencia: Centre Alfa, de Barcelona, Centro Galego Alfa 1, Centro Alfa 1 de Sevilla y Centro Andaluz Alfa ofrecemos asesoría clínica del DAAT al Centro Alfa 1 España.
Juntos, intercambiamos conocimientos, colaboramos para mejorar aspectos tan importantes como el diagnóstico del DAAT, la atención a pacientes Alfa y su tratamiento con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
