Enfermedades Respiratorias Minoritarias

1ª Jornada Andaluza de Enfermedades Respiratorias Minoritarias

Tendrá lugar el 3 y 4 de marzo de 2023 en la Sala Multiusos del Hospital Universitario Clínico San Cecilio (la asistencia libre y gratuita hasta completar aforo).

Organizado por: El Servicio de Neumología del Hospital Universitario Clínico San Cecilio y el Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado martes 28 de febrero, se iluminaron edificios y monumentos emblemáticos repartidos por diversas ciudades de la geografía española para dar visibilidad a las personas que conviven con patologías minoritarias. 

Las enfermedades respiratorias minoritarias representan aproximadamente el 3% de todas las enfermedades raras (www.orpha.net) y, al igual que en otras enfermedades raras, es muy frecuente el retraso en el diagnóstico y la incertidumbre sobre el mismo debido a las dificultades de los profesionales para acumular experiencia sobre las enfermedades raras o acceder a los especialistas de referencia en estas enfermedades.

Para el conjunto de la Unión Europea, una enfermedad rara será aquella que no afecte a más de 227.000 personas.

Si se estima que existan entre 7.000-8.000 enfermedades que afecten a un 6-7% de la población general, en la Unión Europea podrían estar afectados entre 27-30 millones de personas, en España entre 2,5-3 millones de personas y en Andalucía, aproximadamente 500.000 personas.

OBJETIVOS

Desde Andalucía, los Servicios de Neumología del HU Clínico San Cecilio de Granada y el HU Virgen del Rocío de Sevilla, se han unido para llevar a cabo esta 1ª Jornada Andaluza de Enfermedades Respiratorias Minoritarias.

Asistentes

Esta Jornada está dirigida a profesionales de neumología, digestivo, pediatría y enfermería interesados en las enfermedades respiratorias minoritarias (Déficit de alfa-1 antitripsina y fibrosis quística), cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur (NEUMOSUR), así con el aval y con la participación de Asociación Alfa-1 España y Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

Las iniciativas propuestas son las siguientes:

• Formación básica sobre el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) y Fibrosis quística (FQ).
• Proporcionar recursos, estrategias y habilidades a los profesionales de neumología, pediatría, digestivo y enfermería para el abordaje de los pacientes con DAAT y FQ.
• Conocer la visión de pacientes y sus Asociaciones con las enfermedades respiratorias minoritarias y en concreto DAAT y FQ.
• Trabajar en equipo con las asociaciones de pacientes para potenciar su labor de apoyo a los afectados, mejorar el conocimiento de la sociedad y las instituciones sobre las enfermedades respiratorias e incentivar la investigación.

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Programa de la 1º Jornada de Enfermedades Respiratorias Minoritarias

Viernes, 3 de marzo

• 15–16:40 h. Almuerzo de trabajo
• 16:45– 17 h. Inauguración

Manuel Reyes Nadal. Director gerente del H.U. Clínico San Cecilio
Manuel Gallardo Medina. Jefe Servicio de Neumología. H.U. Clínico San Cecilio
Esther Quintana Gallego. Jefa Servicio de Neumología. H.U. Virgen del Rocío
Francisco Casas Maldonado. Coordinador Unidad FQ Adultos y Centro Andaluz Alfa-1 del H.U. Clínico San Cecilio.

17–18 h. Importancia de los registros de pacientes en la investigación de las enfermedades respiratorias minoritarias

Moderadora: Casilda Olveira Fuster

• 17:00 – 17:30. Registro Europeo de pacientes con Fibrosis Quística

Esther Quintana Gallego. Jefa del Servicio de Neumología, HU Virgen del Rocío

• 17:30 – 18:00. Déficit de alfa-1 antitripsina: EARCO
• Francisco Casas Maldonado. Coordinador Centro Andaluz Alfa-1 Granada

18–19 h. Importancia de la antibioterapia inhalada en la infección bronquial crónica en la Fibrosis Quística.

Moderadora: Casilda Olveira Fuster

Silvia Merlos Navarro. Unidad de Fibrosis Quística de Granada. H.U. Virgen de las Nieves.

Sábado, 4 de marzo

9-10:30 h. Unidades Multidisciplinares en las Enfermedades Raras (1)

Moderadores: Casilda Olveira Fuster Francisco Casas Maldonado

• 9-9:30 h. Unidad de Enfermedades Raras del H.U. Clínico San Cecilio
• Pilar Giner Escobar. Jefa del Servicio de Medicina Interna, HUC San Cecilio
• 9:30–10 h. DAAT y Fibrosis Quística
• José Luis López-Campos. Coordinador Centro Andaluz Alfa-1 H.U. Virgen del Rocío
• 10–10:30 h. DAAT y hepatopatía

Manuel Romero Gómez. Director de la Unidad Intercentros de Aparato Digestivo de los Hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena.

10:30–11 h. Pausa café

11–12:30 h. Unidades Multidisciplinares en las Enfermedades Raras (2)

Moderadoras: Yolanda González Jiménez y María López López

• 11–11:30 h. FQ y afectación digestiva

Andrés Barrientos Delgado. Servicio de Digestivo. H.U. Clínico San Cecilio

• 11:30–12 h. El pediatra en la detección precoz del DAAT

Silvia Castillo Corullón. Fundación de Investigación del HCU de Valencia INCLIVA

• 12-12:30 h. El pediatra en la detección precoz de la FQ

Alfredo Valenzuela Soria. Unidad FQ Pediátrica. HU Virgen de las Nieves.

12:30-14 h. Enfermedades Respiratorias Minoritarias y Asociaciones

Moderadores: Casilda Olveira Fuster y Francisco Casas Maldonado

• 12:30 – 13:15 h. Asociación Alfa-1 España: El entorno asociativo en enfermedades

Mariano Pastor. Presidente Asociación Alfa-1 España.

• 13:15 –14 h. La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y la visión

Cristina Bobo Ruíz (Psicóloga AAFQ).
Diego Ogayar Luque (Adulto FQ).
Mª José Funes Acosta (Madre FQ).

14–14:10 h. Cierre de la Jornada

Manuel Gallardo Medina, Esther Quintana Gallego y Francisco Casas
Maldonado

14:15-16 h. Almuerzo de trabajo

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Jornada de Reconocimiento y aval científico

Organizadores

Colaboradores

Patrocinadores

Fuente: Junta de Andalucía

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