La peregrinación de pacientes Alfa 1

Reencuentro de pacientes con Deficiencia de alfa 1

La Asociación Alfa 1 de España organiza un evento que marca los corazones de los pacientes con Deficiencia de Alfa 1.
Este año han sido 60 participantes, entre pacientes y familiares, los que se han animado a recorrer 130 kilómetros, en 6 días.

El punto de partida fue León y finalizaron en Villafranca del Bierzo, con paradas en la iglesia de Santiago y la Puerta del Perdón, y en el monasterio de Santa María de Carracedo.

A pesar de las altas temperaturas y el material médico suplementario, como el concentrador de oxígeno, los participantes han conseguido finalizar el recorrido.

Sin duda ha sido una experiencia maravillosa en la que se han compartido risas, anécdotas, buenos momentos y nuevas amistades, en definitiva, un recuerdo para toda la vida.

Los Alfas dan voz a su condición

El objetivo principal es dar voz a los pacientes con esta enfermedad rara, de origen genético y que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares.

Además, la actividad, ha contado con el apoyo de Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK.

En el 2018 fue el último encuentro, y es que con la pandemia no ha podido volver a organizarse, de este modo el reencuentro fue muy esperado y deseado.

Mariano Pastor, máximo responsable de la Asociación Alfa 1 se mostraba emocionado.

Sus palabras mostraron mucho cariño y afecto a los miembros de la asociación, diciendo que la Edición alfas en Camino permite crear lazos firmes entre quiénes sufren las consecuencias del Déficit.

Asociación de Pacientes alfa 1

La Asociación de pacientes Alfa 1 es ya una gran familia

Hay una gran unión y se apoyan mutuamente

En España puede haber aproximadamente 14.00 personas, de las cuáles se estima un 6% diagnosticadas.

Por este motivo los Alfas han aprovechado la peregrinación para informar a las personas que se encontraban en su camino.

Difundir el conocimiento está en el gen alfa

En este caso trataban de explicar la importancia acelerar el diagnóstico de esta enfermedad para evitar males mayores, entre ellos se encuentran afecciones graves e irreversibles en los pulmones y en el hígado.

Difundir información

Equivale prevenir la enfermedad

El Déficit de alfa 1 es una enfermedad poco frecuente de condición genética que se origina en el hígado y afecta al sistema respiratorio.

Las consecuencias en niños pueden derivar en enfermedades hepáticas, sin embargo, en adultos es más común que se originen enfermedades respiratorias.

En las zonas del norte de España hay más diagnósticos, quizás esto venga precedido de los asentamientos Vikingos de la Edad Media, donde se cree que realmente tuvo su origen esta enfermedad.

Esto puede explicarse a partir del denominado alelo Z, que produce su variante más grave, y cuyo ADN es propio de las poblaciones de Escandinavia.

Existen riesgos asociados al Déficit de alfa 1

Principalmente los factores externos como el consumo de tabaco, la contaminación del aire, exposición a tóxicos respiratorios y partículas en el entorno laboral, así como una alimentación inadecuada, afectan más.

Por este motivo, el diagnóstico temprano es clave para prevenir efectos más graves, con el objetivo de hacer seguimiento de los afectados y establecer controles periódicos que permitan detectar a tiempo las enfermedades vinculadas.

El diagnóstico del Déficit de Alfa-1 Antitripsina se realiza mediante un análisis de sangre

Si los niveles de proteína Alfa son más bajos de lo normal, se continúa con un estudio genético para determinar las posibles combinaciones de genes mutados que provocan la deficiencia.

Dado que el Alfa-1 se hereda de padres a hijos, una vez que se detecta en un miembro de la familia, se recomienda realizar estudios genéticos en el resto de la familia.

Asociación Alfa 1 España

La Asociación de pacientes Alfa 1 España está en contacto permanente con médicos de toda España para dar un mejor seguimiento a los afectados y establecer controles periódicos que permitan detectar a tiempo las enfermedades asociadas.

Alfa-1 España es una organización sin ánimo miembro:

FEDER (federación de asociaciones de enfermedades raras), FENAER (federación de asociaciones de enfermedades respiratorias) y de FNETH (federación de asociaciones de afectados y trasplantados hepáticos).

Su misión es colaborar en la investigación y sensibilizar a la población sobre esta condición genética sin cura.

Y su fin último es el de defender los derechos de los afectados y el acceso a una atención sanitaria de calidad, promover el conocimiento del DAAT y su diagnóstico temprano.

Fuentes:

Leonoticias, Ileonnoticias, Elbierzodiginal, Alfa 1 España

Centro Andaluz Alfa-1